09 juli Wat Cucurella's overplaatsing ons leert over autismebeoordeling
In juni kondigde Real Madrid de komst van Marc Cucurella van Chelsea aan. Hij tekende een contract voor zes jaar, naar verluidt voor een bedrag van €55 miljoen, oplopend tot bijna €60 miljoen met bonussen. De voorpagina's behandelden het als een voetbalnieuws, en dat is het ook: José Mourinho's eerste aanwinst in een nieuw tijdperk, een product van de jeugdopleiding van Barcelona dat zich aansluit bij de grootste rivaal, een Spaans international die zijn toekomst veiligstelt midden in een WK.
Maar verborgen in de berichtgeving zat een detail dat niets met voetbal te maken had, en voor honderdduizenden gezinnen was dat het enige deel van het verhaal dat ertoe deed.
Sleutel afhaalmaaltijden
De verhuizing van Cucurella is een verhaal over toegang tot zorg. Een gezin met alle middelen had toch kostbare tijd verloren aan afwachtend advies en de zoektocht naar antwoorden, en koos steden die goed bereikbaar waren. Voor alle anderen lopen de wachtlijsten voor autismeonderzoek inmiddels op tot meer dan 16 maanden. Een psycho-educatieve beoordeling op afstand neemt de geografische beperkingen weg, waardoor antwoorden en ondersteuning binnen enkele weken beschikbaar kunnen zijn.
Het detail dat op de achterpagina's werd overgeslagen
Cucurella's oudste zoon, Mateo, is zes jaar oud en autistisch. Zijn ouders hebben openlijk en bewust over hem gesproken om de aandoening meer zichtbaar te maken. In een interview rond de overstap legde Cucurella uit hoe het gezin elk aanbod dat binnenkwam, had overwogen. De eerste vraag ging nooit over de club, het salaris of de prijzen. Het ging erom of de stad gespecialiseerde scholen en professionals had die de therapie van zijn zoon konden verzorgen. Hij maakte duidelijk dat ze zich niet zouden aansluiten bij een club in een stad waar ze geen voorzieningen konden vinden die geschikt waren voor Mateo.
Lees dat nog eens. Een van de meest gewilde verdedigers in het wereldvoetbal, met alle middelen die dat met zich meebrengt, heeft zijn hele carrière rond één variabele opgebouwd: toegang.
De weg naar een antwoord
Het verhaal van het gezin over de jaren vóór de diagnose zal voor veel ouders herkenbaar zijn. Mateo werd in oktober 2019 in Barcelona geboren, een paar maanden voordat Spanje in lockdown ging. Geïsoleerd thuis, zonder andere kinderen om hem mee te vergelijken, waren de vroege verschillen gemakkelijk over het hoofd te zien. Als er muziek speelde, wapperde hij met zijn handen, en zijn ouders interpreteerden dat als dansen; pas later begrepen ze het als zelfregulatie. Hij maakte weinig oogcontact, sprak langzaam en leek vaak afwezig, maar hij was zo aanhankelijk dat autisme nooit bij hen opkwam, omdat het niet overeenkwam met het beeld dat zij van autisme hadden.
Toen ze hun zorgen uitten, kregen ze te horen wat bezorgde ouders zo vaak te horen krijgen: hij is nog erg jong, wacht maar af. Claudia Rodríguez, de partner van Cucurella, beschreef de periode rond zijn eerste peuterspeelzaal als hun ergste maanden. Ze kregen weinig hulp van de school en liepen dag na dag huilend naar huis na het brengen van de kinderen. De foto's van de peuterspeelzaal vertelden hun verhaal: hetzelfde jongetje, altijd alleen, altijd een beetje apart. Maandenlang volgden afspraken voordat een kinderneuroloog de diagnose bevestigde. Cucurella heeft openlijk gezegd dat hij daar het meeste spijt van heeft: als ze het eerder hadden geweten, hadden ze hem eerder kunnen helpen.
Toen begon de zoektocht naar de juiste omgeving. Toen het gezin naar Londen verhuisde, ging hun zoon naar school en was hij diep ongelukkig. Een tijdlang hadden ze geen oplossing. Het was Claudia die tot de conclusie kwam dat hij een speciale school nodig had, omdat hij niet leerde en niet van het leven genoot; regulier onderwijs, zo heeft ze gezegd, was niet geschikt voor hem. Het vinden van de juiste omgeving bepaalde alles wat het gezin daarna deed, inclusief uiteindelijk de voorwaarden van een transfer van €60 miljoen.
Geld was nooit het knelpunt.
Dit is wat dit verhaal zo de moeite waard maakt. Dit is een gezin met middelen waar de meeste mensen zich geen voorstelling van kunnen maken, en geld heeft vrijwel niets opgelost. Geld maakte de vroege signalen niet duidelijker. Geld bracht het advies om af te wachten niet tot zwijgen. Waar het gezin wél geld aan uitgaf, was iets heel anders: ze besteedden hun tijd aan de locatie. Ze kozen hun woonplaatsen op basis van de voorzieningen, en toen de grootste club ter wereld belde, was de deal afhankelijk van de scholen en therapeuten in de buurt.
Toegang blijkt in feite neer te komen op drie dingen. Toegang tot antwoorden: een beoordeling die uitlegt wat er aan de hand is. Toegang tot de juiste omgeving: een school die bij het kind past. En toegang tot doorlopende ondersteuning: de therapie en aanpassingen die daartussenin plaatsvinden. Bijna alles wat daarop volgt, staat in de wachtrij na het eerste punt. Schoolplaatsingen, financieringsbeslissingen, verwijzingen naar therapie, aanpassingen in de klas en later ook regelingen voor toegang tot examens wachten, formeel of informeel, op de beoordeling.
Wat wachten daadwerkelijk kost
De meeste gezinnen hebben geen tijd om zich met geografie bezig te houden. Dus besteden ze er tijd aan. Alleen al in Engeland laten gegevens van de NHS zien dat ruim 200,000 mensen wachten op een autisme-onderzoek, waarbij ongeveer negen op de tien langer wachten dan de door NICE aanbevolen standaard van 13 weken. De National Autistic Society meldt dat de gemiddelde wachttijd nu oploopt tot meer dan 16 maanden. Voor kinderen die via de eerstelijnsgezondheidszorg worden doorverwezen, meldt de Kinderombudsman een mediane wachttijd van meer dan twee jaar voor een diagnose van een neuro-ontwikkelingsstoornis, waarbij een aanzienlijke minderheid zelfs langer dan vier jaar moet wachten. Andere ontwikkelde landen vertellen een soortgelijk verhaal.
Vergelijk die cijfers met het enige waar iedereen in dit vakgebied het over eens is: hoe eerder de hulp begint, hoe groter de impact. Een wachtlijst vertraagt niet alleen de afgifte van een document. Het kost juist die jaren waarin hulp het grootste effect heeft, en dat is precies het punt waar Cucurella spijt van had toen zijn zoon het moest afleggen. En zijn familie heeft veel minder tijd verloren dan de meeste anderen.
Voor internationale gezinnen wordt de wachtrij gereset.
Wereldwijd mobiele gezinnen ervaren dit probleem in dubbele mate. Een vacature verandert en de wachtlijst begint opnieuw in een nieuw land, vaak in een andere taal, onder een nieuw systeem met eigen verwijsregels. In veel steden zijn er helemaal geen Engelstalige onderwijspsychologen te vinden. Sommige gezinnen, net als de Cucurella's, moeten hun woonplaatskeuze baseren op de beschikbaarheid van onderwijs. De meeste gezinnen kunnen dat simpelweg niet.
Toegang is een oplosbaar probleem.
Het is belangrijk om realistisch te zijn over welke aspecten moeilijk zijn en welke niet. Het opzetten van een gespecialiseerde school duurt jaren. Het opleiden van therapeuten duurt jaren. Maar het eerste knelpunt, de toegang tot antwoorden, is grotendeels een probleem van geografie en capaciteit, en geografie is niet langer een goede reden.
Een psycho-educatieve beoordeling kan nu op afstand worden uitgevoerd volgens dezelfde normen als in een kliniek: hoogwaardige cognitieve en prestatiemetingen, een gestructureerde ontwikkelingsgeschiedenis, vragenlijsten van thuis en school, en, indien de situatie dit vereist, een formele autismebeoordeling. Dit alles wordt uitgevoerd door bij de HCPC geregistreerde onderwijspsychologen en vastgelegd in een rapport waarop scholen en examencommissies actie kunnen ondernemen. De wachttijd bedraagt weken in plaats van jaren, en de beoordeling is mogelijk vanuit elke stad met een internetverbinding.
En terwijl het formele antwoord wordt opgesteld, hoeven kinderen niet te wachten op papierwerk voordat volwassenen reageren op wat er voor hen ligt. Scholen kunnen de zitplaatsen, routines, instructies en zintuiglijke prikkels aanpassen op basis van waarneembare behoeften. Het rapport is belangrijk vanwege wat het aan het licht brengt, maar de behoeften van een kind bestaan al en kunnen al worden vervuld voordat het rapport er is.
De meeste gezinnen kunnen niet naar Madrid verhuizen.
De transfer van Cucurella zal vooral om voetbaltechnische redenen in de geschiedenisboeken staan, en terecht. Maar de ouders hoorden er een ander verhaal achter: een gezin dat alles had, maar erachter kwam dat geld nooit het schaarse goed was. Het ging om toegang, om eerst antwoorden te krijgen en de rest pas daarna. Hij loste het op de enige manier waarop een topvoetballer dat kan: door toegang tot antwoorden als voorwaarde in het contract op te nemen.
De meeste gezinnen zullen nooit naar een andere stad verhuizen voor een club. Niemand zou naar een andere stad hoeven te verhuizen voor een oplossing.
Alexander Bentley-Sutherland is de CEO van Global Education Testing, de toonaangevende aanbieder van Learning Development Testing, speciaal afgestemd op de internationale en privéschoolgemeenschap wereldwijd.