09 juli Vad Cucurellas överföring berättar om autismbedömning
I juni tillkännagav Real Madrid att de värvat Marc Cucurella från Chelsea på ett sexårskontrakt, ett kontrakt som rapporterats vara värt 55 miljoner euro och stiger till 60 miljoner euro med tillägg. Baksidorna behandlade det som en fotbollshistoria, och det är en bra sådan: José Mourinhos första värvning i en ny era, en akademiprodukt från Barcelona som går till den hårdaste rivalen, en spansk landslagsspelare som säkrar sin framtid mitt i ett VM.
Men inuti bevakningen fanns en detalj som inte hade något med fotboll att göra, och för hundratusentals familjer var det den enda delen av historien som betydde något.
Nyckelhämtning
Cucurella-överföringen är en berättelse om tillgång. En familj, med alla resurser som behövs, förlorade ändå tid på att vänta och se råd och söka efter svar, och valde städer utifrån utbudet. För alla andra sträcker sig väntelistorna för autismbedömning nu över 16 månader. Psykoedukativ bedömning på distans tar bort geografi från ekvationen, så svar och stöd kan börja inom några veckor.
Detaljen som baksidorna hoppade över
Cucurellas äldste son, Mateo, är sex år gammal och autistisk. Hans föräldrar har talat om honom öppet och medvetet för att göra tillståndet mer synligt. Och i en intervju kring flytten förklarade Cucurella hur familjen hade hanterat varje erbjudanden som kommit in. Den första frågan var aldrig klubben, lönerna eller prispengarna. Det var om staden hade specialistskolor och yrkesverksamma som kunde ge hans son terapi. Han var tydlig med att de inte skulle gå med i en klubb i någon stad där de inte kunde hitta en behandling som passade Mateo.
Läs det igen. En av de mest eftertraktade försvararna i fotbollsvärlden, med alla resurser det innebär, organiserade hela sin karriär kring en enda variabel: tillgången.
Vägen till ett svar
Familjens berättelse om åren före diagnosen kommer att vara bekant för många föräldrar. Mateo föddes i Barcelona i oktober 2019, några månader innan Spanien stängdes ner. Isolerad hemma, utan andra barn att jämföra honom med, var de tidiga skillnaderna lätta att missa. När musik spelades flaxade han med händerna, och hans föräldrar tolkade det som dans; först senare förstod de det som självreglering. Han hade lite ögonkontakt, var långsam att tala och verkade ofta långt borta, men han var så tillgiven att autism aldrig slog dem i tankarna, eftersom det inte stämde överens med den bild av autism de bar på.
När de uttryckte sina farhågor fick de höra det som oroliga föräldrar så ofta får höra: han är väldigt ung, vänta och se. Claudia Rodríguez, Cucurellas partner, har beskrivit perioden kring hans första förskola som deras värsta månader, där de fick lite hjälp från skolan och gick hem från avlämningen i tårar dag efter dag. Fotografierna från förskolan berättade sin egen historia, samma lille pojke alltid ensam, alltid lite ifrån varandra. Månader av besök följde innan en neuropediatriker bekräftade diagnosen. Cucurella har sagt tydligt att det är den delen han ångrar: om de hade insett det tidigare hade de kunnat börja hjälpa honom tidigare.
Sedan kom sökandet efter rätt miljö. När familjen flyttade till London började deras son skolan och var djupt olycklig, och ett tag hade de ingen lösning. Det var Claudia som drog slutsatsen att han behövde en specialskola, eftersom han varken lärde sig eller trivdes med sitt liv; den vanliga utbildningen, har hon sagt, var inte rätt för honom. Att hitta den miljö som formade allt familjen gjorde härnäst, inklusive så småningom villkoren för en överföring på 60 miljoner euro.
Pengar var aldrig flaskhalsen
Här är vad som gör den här historien värd att fortsätta med. Det här är en familj med resurser som de flesta inte kan föreställa sig, och pengar löste nästan ingenting av det. Pengar gjorde inte de tidiga tecknen läsbara. Pengar tystade inte avvaktande råd. Vad familjen faktiskt spenderade var något helt annat: de spenderade geografiskt. De valde sina städer utifrån försörjning, och när världens största klubb ringde var affären villkorad av skolor och terapeuter.
Tillgång, visar det sig, kan delas upp i tre saker. Tillgång till svar: en bedömning som förklarar vad som händer. Tillgång till rätt miljö: en skola som passar barnet. Och tillgång till kontinuerligt stöd: terapin och de anpassningar som sker däremellan. Nästan allt nedströms köar efter det första. Skolplaceringar, finansieringsbeslut, terapiremisser, klassrumsanpassningar och senare arrangemang för tillgång till examinationer tenderar alla att vänta, formellt eller informellt, på bedömningen.
Vad väntan egentligen kostar
De flesta familjer kan inte spendera tid på geografi. Så de spenderar tid. Bara i England visar NHS-data att långt över 200 000 personer väntar på en autismbedömning, där ungefär nio av tio väntar längre än den 13-veckorsstandard som rekommenderas av NICE, och National Autistic Society rapporterar att den genomsnittliga väntetiden nu sträcker sig över 16 månader. För barn som hänvisats via kommunala hälsovårdstjänster har barnkommissionären rapporterat medianväntetider på mer än två år för en neurologisk utvecklingsdiagnos, där en betydande minoritet väntar i över fyra år. Andra utvecklade länder berättar versioner av samma historia.
Ställ dessa siffror mot en sak som alla inom detta område är överens om: ju tidigare stödet börjar, desto mer förändras det. En väntelista försenar inte bara ett dokument. Den förbrukar exakt de år då hjälpen har sin största effekt, vilket är just den ånger Cucurella uttryckte om sin egen sons väg. Och hans familj förlorade mycket mindre tid än de flesta.
För internationella familjer återställs kön
Globalt rörliga familjer upplever detta problem i sin helhet. En annons ändras, och väntelistan nollställs i ett nytt land, ofta på ett nytt språk, under ett nytt system med egna remissregler. Många städer har ingen engelsktalande pedagogisk psykolog alls. Vissa familjer, precis som Cucurellas, får slutligen fatta beslut om var de ska vara placerade. De flesta kan det helt enkelt inte.
Tillgång är ett lösbart problem
Det är värt att ha klarhet i vilka delar av detta som är svåra och vilka som inte är det. Att bygga en specialistskola tar år. Att utbilda en terapeutisk personal tar år. Men den första flaskhalsen, tillgången till svar, är till stor del ett problem med geografiskt och kapacitet, och geografi är inte längre en bra anledning.
En psykoedukativ bedömning kan nu utföras på distans enligt samma standard som på en klinik: kognitiva och prestationsbaserade mätningar av högsta standard, en strukturerad utvecklingshistorik, frågeformulär från hemmet och skolan, och, där bilden anger det, formell autismbedömning, allt utfört av HCPC-registrerade pedagogiska psykologer och skrivit in i en rapport som skolor och examinationsnämnder kan agera utifrån. Väntetiden mäts i veckor snarare än år, från vilken stad som helst med internetanslutning.
Och medan det formella svaret fastställs behöver barn inte vänta på pappersarbete innan de vuxna svarar på vad som finns framför dem. Skolor kan justera sittplatser, rutiner, instruktioner och sensorisk belastning baserat på observerbara behov. Rapporten spelar roll för vad den låser upp, men ett barns behov finns, och kan börja tillgodoses, innan de anländer.
De flesta familjer kan inte flytta till Madrid
Cucurellas övergång kommer att bli ihågkommen av fotbollsskäl, och det är rättvist. Men föräldrarna hörde en annan historia inuti den: en familj som hade allt, och ändå insåg att den knappa resursen aldrig var pengar. Det var tillgång, till svar först och allt sedan. Han löste det på det enda sättet en elitfotbollsspelare kan, genom att göra tillgång till ett villkor i kontraktet.
De flesta familjer kommer aldrig att byta stad för en klubb. Ingen borde behöva byta stad för att få ett svar.
Alexander Bentley-Sutherland är VD för Global Education Testing, den ledande leverantören av Learning Development Testing skräddarsydda specifikt för den internationella och privata skolan världen över.