7月09 Cucurella的转学案例告诉我们关于自闭症评估的哪些信息

六月,皇家马德里宣布从切尔西签下马克·库库雷利亚,双方签约六年,据报道转会费为55万欧元,加上附加条款最高可达60万欧元。报纸的后版面都将其视为一则足球新闻,而且这的确是一则精彩的新闻:这是何塞·穆里尼奥新时代的首笔签约,一位巴塞罗那青训营出品的球员加盟了最大的竞争对手,一位西班牙国脚在世界杯期间敲定了自己的未来。
但报道中却隐藏着一个与足球无关的细节,而对于成千上万的家庭来说,这才是故事中唯一重要的部分。
关键外卖
库库雷拉的转学案例凸显了就医途径的重要性。一个拥有所有资源的家庭,仍然因为等待观望和寻找答案而浪费了时间,最终不得不选择服务覆盖范围有限的城市。而对于其他人来说,自闭症评估的等待时间如今已超过16个月。远程心理教育评估打破了地域限制,让患者能够在几周内获得答案和支持。
后几页省略的细节
库库雷利亚的大儿子马特奥今年六岁,患有自闭症。他的父母一直公开谈论儿子的情况,希望让更多人了解这种疾病。在一次关于转会的采访中,库库雷利亚解释了他们一家是如何对待每一份邀请的。他们首先考虑的从来不是俱乐部、薪水或奖杯,而是这座城市是否有专门的学校和专业人士能够为儿子提供治疗。他明确表示,如果无法为马特奥提供合适的治疗方案,他们绝不会加盟任何城市的俱乐部。
再读一遍。世界足坛最炙手可热的后卫之一,拥有这意味着的一切资源,却将自己的整个职业生涯都围绕着一个关键因素展开:获得机会。
通往答案之路
对于许多父母来说,这个家庭对孩子确诊前几年的经历感同身受。马特奥于2019年10月出生于巴塞罗那,几个月后西班牙便开始封城。由于被隔离在家中,身边没有其他孩子可以比较,他早期的与众不同很容易被忽视。音乐响起时,他会拍打双手,父母一开始以为他在跳舞;直到后来才明白,这是他在进行自我调节。他很少与人进行眼神交流,说话也比较慢,常常显得心不在焉,但他又如此深情,以至于父母从未想到过他可能患有自闭症,因为这与他们印象中的自闭症形象截然不同。
当他们提出担忧时,得到的答复和其他忧心忡忡的父母一样:他年纪还小,等等看吧。库库雷拉的伴侣克劳迪娅·罗德里格斯形容他上第一所幼儿园前后那段时间是他们最难熬的几个月,学校几乎没提供什么帮助,他们每天送他回家都哭个不停。幼儿园的照片也印证了这一点:那个小男孩总是孤零零的,总是显得有些格格不入。接下来的几个月里,他们辗转求医,最终一位神经儿科医生确诊了他的病情。库库雷拉坦言,这是他最后悔的地方:如果他们早点意识到这一点,就能早点开始帮助他了。
接下来,他们开始寻找合适的学校。一家人搬到伦敦后,儿子开始上学,但他非常不开心,他们一时束手无策。最终,是克劳迪娅得出结论,他需要一所特殊学校,因为他既没有学到东西,也没有享受学习的乐趣;她说,普通教育并不适合他。找到合适的学校后,他们一家人做了所有的事情,最终也包括达成了60万欧元的转会协议。
资金从来都不是瓶颈。
这就是这个故事值得细细品味的原因。这是一个拥有大多数人难以想象的资源的家庭,但金钱几乎没能解决任何问题。金钱并没有让早期的征兆变得显而易见,也没有让“观望”的建议消失。这个家庭真正花费的是完全不同的东西:他们把钱花在了地理位置上。他们根据生活所需选择居住城市,当世界顶级俱乐部发出邀请时,这笔交易的前提条件是子女必须接受良好的教育和心理治疗。
事实证明,获得教育机会可以分解为三方面:获得答案:通过评估来解释孩子的情况;获得合适的教育环境:找到适合孩子的学校;以及获得持续的支持:包括治疗和后续的调整。几乎所有后续事宜都以评估为先。学校安置、资金分配、治疗转介、课堂调整以及之后的考试安排,无论正式与否,都往往要等到评估结果出来后才能进行。
等待的真正代价是什么?
大多数家庭无法在地理上花费太多时间,所以他们只能在时间上耗费精力。仅在英格兰,英国国家医疗服务体系(NHS)的数据显示,就有超过200,000万人正在等待自闭症评估,其中约有十分之九的人等待时间超过了英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)建议的13周标准。英国国家自闭症协会报告称,目前平均等待时间已超过16个月。对于通过社区卫生服务转介的儿童,儿童事务专员报告称,神经发育诊断的中位等待时间超过两年,其中相当一部分儿童的等待时间超过四年。其他发达国家的情况也大同小异。
将这些数字与业内人士普遍认同的一点联系起来:支持开始得越早,效果就越显著。等候名单不仅仅会延误文件审批,它还会浪费掉帮助发挥最大作用的宝贵时光,这正是库库雷拉对自己儿子经历的遗憾所在。而且,他家耽误的时间远少于大多数家庭。
对于国际家庭来说,排队规则重新制定。
对于全球流动家庭而言,这个问题的影响更是成倍增加。招聘信息一变,在新的国家,往往使用新的语言,遵循新的系统和转介规则,等候名单就会清零。许多城市根本没有会说英语的教育心理学家。有些家庭,就像库库雷拉一家一样,最终不得不根据服务提供情况来决定居住地。而大多数家庭根本无能为力。
无障碍问题是可以解决的。
我们必须清醒地认识到哪些部分困难,哪些部分容易。建立一所特殊学校需要数年时间,培训一支治疗队伍也需要数年时间。但第一个瓶颈——获取答案的途径——很大程度上是地理位置和能力的问题,而地理位置已不再是合理的理由。
现在,心理教育评估可以远程进行,其标准与诊所评估相同:包括认知和学业成就的黄金标准测量、结构化的发展史记录、家庭和学校问卷调查,以及在情况允许的情况下进行正式的自闭症评估。所有评估均由英国健康与护理专业委员会 (HCPC) 注册的教育心理学家完成,并撰写成报告,供学校和考试机构参考。等待时间从数年缩短至数周,而且任何有网络连接的城市都可以进行评估。
在正式答复出炉之前,孩子们不必等到书面文件出来,大人们才会对他们眼前的情况做出回应。学校可以根据孩子们的实际需求调整座位安排、日常活动、教学指导和感官负荷。报告的意义在于它所揭示的信息,但孩子的需求早已存在,而且在报告出炉之前就可以开始得到满足。
大多数家庭无法搬到马德里
库库雷利亚的转会最终会被人们铭记,这无可厚非。但对于他的父母来说,背后却有着截然不同的故事:一个家境优渥的家庭,却始终觉得最稀缺的并非金钱,而是人脉——先获得答案,其他一切都随之而来。他以一名顶级球员特有的方式解决了这个问题:将人脉作为合同的必要条件。
大多数家庭不会为了加入俱乐部而搬家。任何人都不应该为了一个答案而搬家。
Alexander Bentley-Sutherland 是全球教育测试公司的首席执行官,该公司是专门为全球国际和私立学校社区提供学习发展测试的领先提供商。
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