七月09 Cucurella的轉學案例告訴我們關於自閉症評估的哪些信息
六月，皇家馬德里宣布從切爾西簽下馬克·庫庫雷利亞，雙方簽約六年，據報道轉會費為55萬歐元，加上附加條款最高可達60萬歐元。報紙的後版面都將其視為一則足球新聞，而且這的確是一則精彩的新聞：這是何塞·穆里尼奧新時代的首筆簽約，一位巴塞羅那青訓營出品的球員加盟了最大的競爭對手，一位西班牙國腳在世界杯期間敲定了自己的未來。
但報道中卻隱藏著一個與足球無關的細節，而對成千上萬的家庭來說，這才是故事中唯一重要的部分。
重點外賣
庫庫雷拉的轉學案例凸顯了就醫途徑的重要性。一個擁有所有資源的家庭，仍然因為等待觀望和尋找答案而浪費了時間，最終不得不選擇服務覆蓋範圍有限的城市。而對其他人來說，自閉症評估的等待時間如今已超過16個月。遠距心理教育評估打破了地理限制，讓患者在幾週內獲得答案和支持。
後幾頁省略的細節
庫庫雷利亞的大兒子馬特奧今年六歲，患有自閉症。他的父母一直公開談論兒子的情況，希望讓更多人了解這種疾病。在一次關於轉會的採訪中，庫庫雷利亞解釋了他們一家是如何對待每一個邀請的。他們首先考慮的從來不是俱樂部、薪水或獎杯，而是這座城市是否有專門的學校和專業人士能夠為兒子提供治療。他明確表示，如果無法為馬特奧提供合適的治療方案，他們絕對不會加入任何城市的俱樂部。
再讀一遍。世界足壇最炙手可熱的後衛之一，擁有這意味著的一切資源，卻將自己的整個職業生涯都圍繞著一個關鍵因素：獲得機會。
通往答案之路
對許多父母來說，這個家庭對孩子確診前幾年的經驗感同身受。馬特奧於2019年10月出生於巴塞隆納，幾個月後西班牙便開始封鎖。由於被隔離在家中，身邊沒有其他孩子可以比較，他早期的與眾不同很容易被忽略。音樂響起時，他會拍打雙手，父母一開始以為自己在跳舞；直到後來才明白，這是他在自我調節。他很少與人有眼神交流，說話也比較慢，常常顯得心不在焉，但他又如此深情，以至於父母從未想到他可能患有自閉症，因為這與他們印像中的自閉症形象截然不同。
當他們提出擔憂時，得到的答覆和其他憂心忡忡的父母一樣：他年紀還小，等等看吧。庫庫雷拉的伴侶克勞蒂亞·羅德里格斯形容他上第一所幼兒園前後那段時間是他們最難熬的幾個月，學校幾乎沒提供什麼幫助，他們每天送他回家都哭個不停。幼稚園的照片也印證了這一點：那個小男孩總是孤單的，總是顯得有些格格不入。接下來的幾個月裡，他們輾轉求醫，最後一位神經兒科醫生確診了他的病情。庫庫雷拉坦言，這是他最後悔的地方：如果他們早點意識到這一點，就能早點開始幫助他了。
接下來，他們開始尋找合適的學校。一家人搬到倫敦後，兒子開始上學，但他非常不開心，他們一時束手無策。最終，是克勞蒂亞得出結論，他需要一所特殊學校，因為他既沒有學到東西，也沒有享受學習的樂趣；她說，普通教育並不適合他。找到合適的學校後，他們一家人做了所有的事情，最後也包括達成了60萬歐元的轉會協議。
資金從來都不是瓶頸。
這就是這個故事值得細細品味的原因。這是一個擁有大多數人難以想像的資源的家庭，但金錢幾乎無法解決任何問題。金錢並沒有讓早期的徵兆變得顯而易見，也沒有讓「觀望」的建議消失。這個家庭真正花的是完全不同的東西：他們把錢花在了地理位置。他們根據生活所需選擇居住城市，當世界頂級俱樂部發出邀請時，這筆交易的前提條件是子女必須接受良好的教育和心理治療。
事實證明，獲得教育機會可以分解為三個方面：獲得答案：透過評估來解釋孩子的情況；獲得合適的教育環境：找到適合孩子的學校；以及獲得持續的支持：包括治療和後續的調整。幾乎所有後續事宜都以評估為先。學校安置、資金分配、治療轉介、課堂調整以及之後的考試安排，無論正式與否，都往往要等到評估結果出來後才能進行。
等待的真正代價是什麼？
大多數家庭無法在地理上花費太多時間，所以他們只能在時間上耗費精力。光是在英格蘭，英國國家醫療服務體系（NHS）的數據顯示，就有超過200,000萬人正在等待自閉症評估，其中約有十分之九的人等待時間超過了英國國家衛生與臨床優化研究所（NICE）建議的13週標準。英國國家自閉症協會報告稱，目前平均等待時間已超過16個月。對於透過社區健康服務轉介的兒童，兒童事務專員報告稱，神經發育診斷的中位等待時間超過兩年，其中相當一部分兒童的等待時間超過四年。其他已開發國家的情況也大同小異。
將這些數字與業內人士普遍認同的一點聯繫起來：支持開始得越早，效果就越顯著。等候名單不僅會延誤文件審批，它還會浪費掉幫助發揮最大作用的寶貴時光，這正是庫庫雷拉對自己兒子經歷的遺憾所在。而且，他家耽誤的時間遠少於大多數家庭。
對於國際家庭，排隊規則重新制定。
對全球流動家庭而言，這個問題的影響更是倍增。招募資訊一變，在新的國家，往往使用新的語言，遵循新的系統和轉介規則，等候名單就會清零。許多城市根本沒有會說英語的教育心理學家。有些家庭，就像庫庫雷拉一家一樣，最終不得不根據服務提供情況來決定居住地。而大多數家庭根本無能為力。
無障礙環境是一個可以解決的問題。
我們必須清醒地認識到哪些部分困難，哪些部分容易。建立一所特殊學校需要數年時間，培訓一支治療團隊也需要數年時間。但第一個瓶頸——獲取答案的途徑——很大程度上是地理位置和能力的問題，而地理位置不再是合理的理由。
現在，心理教育評估可以遠端進行，其標準與診所評估相同：包括認知和學業成就的黃金標準測量、結構化的發展史記錄、家庭和學校問卷調查，以及在情況允許的情況下進行正式的自閉症評估。所有評估均由英國健康與護理專業委員會 (HCPC) 註冊的教育心理學家完成，並撰寫成報告，供學校和考試機構參考。等待時間從數年縮短至數週，而且任何有網路連線的城市都可以進行評估。
在正式答覆出爐之前，孩子不必等到書面文件出來，大人們才會對眼前的狀況做出回應。學校可以根據孩子的實際需求調整座位安排、日常活動、教學指導和感官負荷。報告的意義在於它所揭示的訊息，但孩子的需求早已存在，而且在報告出爐之前就可以開始得到滿足。
大多數家庭無法搬到馬德里
庫庫雷利亞的轉會最終會被人們銘記，這無可厚非。但對他的父母來說，背後卻有著截然不同的故事：一個家境優渥的家庭，卻始終覺得最稀缺的並非金錢，而是人脈──先獲得答案，其他一切都隨之而來。他以一名頂級球員特有的方式解決了這個問題：將人脈作為合約的必要條件。
大多數家庭不會為了加入社團而搬家。任何人都不應該為了一個答案而搬家。
Alexander Bentley-Sutherland 是全球教育測驗公司的首席執行官，該公司是專為全球國際和私立學校社區量身定制的學習發展測驗的領先提供者。