09 července Co nám Cucurellův přestup říká o posouzení autismu
V červnu Real Madrid oznámil podpis šestileté smlouvy s Marcem Cucurellou z Chelsea. Transakce údajně činila 55 milionů eur a s příplatky se zvýšila na 60 milionů eur. Poslední stránky novin o tom psaly jako o fotbalovém příběhu a je to dobrý příběh: José Mourinhova první posila v nové éře, odchovanec barcelonské akademie se připojil k nejzarytějšímu rivalovi, španělský reprezentant si zpečetil budoucnost uprostřed mistrovství světa.
Ale uvnitř zpravodajství se skrýval detail, který s fotbalem neměl nic společného, a pro statisíce rodin to byla jediná důležitá část příběhu.
Klíč s sebou
Převod Cucurella je příběhem přístupu. Rodina s veškerými zdroji stále ztrácela čas čekáním na rady a hledáním odpovědí a vybírala si města v okolí. Pro všechny ostatní se čekací listiny na posouzení autismu nyní prodlužují na více než 16 měsíců. Vzdálené psychoedukační hodnocení odstraňuje z rovnice geografii, takže odpovědi a podpora mohou začít během několika týdnů.
Detail, který poslední stránky přeskočily
Cucurellův nejstarší syn Mateo má šest let a je autista. Jeho rodiče o něm mluvili otevřeně a záměrně, aby jeho stav více zviditelnili. V rozhovoru týkajícím se stěhování Cucurella vysvětlil, jak rodina přistupovala ke každé nabídce, která přišla. První otázkou nikdy nebyl klub, plat nebo trofeje. Jde o to, zda město má specializované školy a profesionály, kteří by mohli jeho synovi poskytnout terapii. Jasně řekl, že by se nepřipojili k žádnému klubu v žádném městě, kde by nenašli vybavení, které by Mateovi vyhovovalo.
Přečtěte si to znovu. Jeden z nejvyhledávanějších obránců světového fotbalu, se všemi dostupnými zdroji, uspořádal celou svou kariéru kolem jediné proměnné: přístupu.
Cesta k odpovědi
Rodinné vyprávění o letech před diagnózou bude mnoha rodičům známé. Mateo se narodil v Barceloně v říjnu 2019, několik měsíců před zavedením karantény ve Španělsku. Doma, izolovaný a bez dalších dětí, se kterými by se mohl srovnávat, byly rané rozdíly snadno přehlédnutelné. Když hrála hudba, mával rukama a jeho rodiče to interpretovali jako tanec; teprve později to pochopili jako seberegulaci. Málo navazoval oční kontakt, mluvil pomalu a často se zdál být vzdálený, přesto byl tak láskyplný, že autismus jim nikdy nepřišel na mysl, protože neodpovídal obrazu autismu, který si představovali.
Když vyjádřili své obavy, bylo jim řečeno to, co se tak často říká znepokojeným rodičům: je velmi malý, počkejte a uvidíte. Claudia Rodríguezová, Cucurellova partnerka, popsala období kolem jeho první jeslí jako jejich nejhorší měsíce, kdy od školy nedostávali mnoho pomoci a od vyzvednutí chodili domů den co den v slzách. Fotografie ze jeslí vyprávěly svůj vlastní příběh, tentýž malý chlapec vždy sám, vždy trochu od sebe. Následovaly měsíce návštěv, než neuropediatr diagnózu potvrdil. Cucurella jasně řekl, že této části lituje: kdyby si to uvědomili dříve, mohli mu začít pomáhat dříve.
Pak přišlo hledání vhodného prostředí. Když se rodina přestěhovala do Londýna, jejich syn začal chodit do školy a byl velmi nešťastný a nějakou dobu nenašli žádné řešení. Byla to Claudia, která usoudila, že potřebuje specializovanou školu, protože se ani neučil, ani si neužil života; běžné vzdělávání, jak sama řekla, pro něj nebylo to pravé. Nalezení vhodného prostředí ovlivnilo vše, co rodina dále dělala, včetně podmínek přestupu v hodnotě 60 milionů eur.
Peníze nikdy nebyly překážkou
Zde je to, co dělá tento příběh zajímavým. Je to rodina s prostředky, které si většina lidí nedokáže představit, a peníze z toho téměř nic nevyřešily. Peníze neudělaly první signály čitelnými. Peníze neumlčely radu „vyčkáme a uvidíme“. To, co rodina ve skutečnosti utratila, bylo něco úplně jiného: utratila za geografii. Vybírali si svá města podle toho, kde by měli být zásobováni, a když se ozval největší klub na světě, dohoda byla podmíněna školami a terapeuty.
Ukazuje se, že přístup se dělí na tři věci. Přístup k odpovědím: posouzení, které vysvětluje, co se děje. Přístup ke správnému prostředí: škole, která dítěti vyhovuje. A přístup k průběžné podpoře: terapii a úpravám, které probíhají mezi tím. Téměř vše, co je na řadě, se nachází za tím prvním. Umístění do škol, rozhodnutí o financování, doporučení k terapii, úpravy třídy a později i úpravy přístupu ke zkouškám, to vše obvykle formálně či neformálně čeká na posouzení.
Kolik čekání skutečně stojí
Většina rodin nemůže trávit čas geografií. Takže tráví čas. Jen v Anglii ukazují data NHS více než 200 000 lidí, kteří čekají na posouzení autismu, přičemž zhruba devět z deseti čeká déle, než je standardních 13 týdnů doporučených NICE, a Národní autistická společnost uvádí, že průměrná doba čekání nyní přesahuje 16 měsíců. U dětí odeslaných prostřednictvím komunitních zdravotnických služeb hlásil Dětský komisař medián čekání na neurovývojovou diagnózu více než dva roky, přičemž významná menšina čeká déle než čtyři roky. Jiné rozvinuté země vyprávějí verze stejného příběhu.
Porovnejte tato čísla s jednou věcí, na které se všichni v tomto oboru shodnou: čím dříve podpora začne, tím více se mění. Čekací listina nejen zdržuje dokument. Spotřebovává přesně ty roky, ve kterých má pomoc největší účinek, což je přesně ta lítost, kterou Cucurella vyjádřil ohledně cesty svého vlastního syna. A jeho rodina ztratila mnohem méně času než většina ostatních.
Pro mezinárodní rodiny se fronta resetuje
Globálně mobilní rodiny se s tímto problémem potýkají na druhé straně. Změní se místo a čekací listina se v nové zemi, často v novém jazyce, v rámci nového systému s vlastními pravidly pro doporučování vynuluje. Mnoho měst nemá vůbec žádného anglicky mluvícího pedagogického psychologa. Některé rodiny, stejně jako Cucurellovi, nakonec musí rozhodovat o místě, kde se poskytují služby. Většina z nich to prostě nedokáže.
Přístup je řešitelný problém
Stojí za to mít jasno v tom, které části jsou obtížné a které ne. Vybudování specializované školy trvá roky. Výcvik terapeutického personálu trvá roky. První úzké místo, přístup k odpovědím, je však do značné míry problémem geografie a kapacity a geografie už není dobrým důvodem.
Psychoedukační hodnocení lze nyní provádět na dálku na stejné úrovni jako v klinice: zlatý standard kognitivních a studijních výsledků, strukturovaná vývojová anamnéza, dotazníky z domova a školy a tam, kde to obrázek naznačuje, formální hodnocení autismu, to vše provádějí pedagogičtí psychologové registrovaní v HCPC a je sepsáno do zprávy, na jejímž základě mohou školy a zkušební komise reagovat. Čekací doba se měří v týdnech, nikoli v letech, a to z jakéhokoli města s připojením k internetu.
A zatímco se formální odpověď stanovuje, děti nemusí čekat na papírování, než dospělí zareagují na to, co je před nimi. Školy mohou upravit sezení, rutiny, pokyny a senzorickou zátěž na základě pozorovatelných potřeb. Zpráva je důležitá pro to, co odhaluje, ale potřeby dítěte existují a mohou být naplňovány ještě předtím, než dorazí.
Většina rodin se nemůže přestěhovat do Madridu
Cucurellův přestup bude vzpomínán z fotbalových důvodů, a to oprávněně. Rodiče v něm ale slyšeli jiný příběh: rodinu, která měla všechno, a přesto zjistila, že vzácným zdrojem nikdy nebyly peníze. Byl to přístup, nejdříve k odpovědím a pak k všemu ostatnímu. Vyřešil to jediným způsobem, jakým to elitní fotbalista dokáže, tím, že přístup učinil podmínkou smlouvy.
Většina rodin se nikdy kvůli klubu nepřestěhuje do jiného města. Nikdo by se kvůli řešení neměl muset stěhovat do jiného města.
Alexander Bentley-Sutherland je generálním ředitelem společnosti Global Education Testing, předního poskytovatele testování rozvoje vzdělávání šitého na míru speciálně pro komunitu mezinárodních a soukromých škol po celém světě.