09 יולי מה העברת קוקורלה מספרת לנו על הערכת אוטיזם
ביוני, ריאל מדריד הודיעה על החתמתו של מארק קוקורלה מצ'לסי על חוזה לשש שנים, עסקה שדווחה ב-55 מיליון יורו ועולה ל-60 מיליון יורו עם תוספות. העמודים האחרונים התייחסו לזה כסיפור כדורגל, וזה סיפור טוב: החתמתו הראשונה של ז'וזה מוריניו בעידן חדש, שחקן אקדמי של ברצלונה שמצטרף ליריבה העזה ביותר, שחקן נבחרת ספרד שחותם את עתידו באמצע מונדיאל.
אבל בתוך הסיקור היה חבוי פרט שלא היה לו שום קשר לכדורגל, ועבור מאות אלפי משפחות זה היה החלק היחיד בסיפור שהיה חשוב.
טיקאוואי
העברת קוקורלה היא סיפור של גישה. משפחה, עם כל המשאבים, עדיין בזבזה זמן להמתין ולראות ייעוץ ולחפש תשובות, ובחרה ערים סביב האפשרויות הזמינות. עבור כל השאר, רשימות ההמתנה להערכה לאוטיזם נמשכות כעת מעבר ל-16 חודשים. הערכה פסיכו-חינוכית מרחוק מסירה את המיקום הגיאוגרפי מהמשוואה, כך שנותנים תשובות ותמיכה יכולים להתחיל תוך שבועות.
הפרט שדלגו עליו בעמודים האחרונים
בנו הבכור של קוקורלה, מטאו, בן שש והוא אוטיסט. הוריו דיברו עליו בגלוי ובכוונה תחילה, כדי להבהיר את המצב. ובראיון שנערך סביב המעבר, קוקורלה הסביר כיצד המשפחה ניגשה לכל הצעה שהגיעה. השאלה הראשונה מעולם לא הייתה המועדון, השכר או הגביעים. השאלה הראשונה הייתה האם בעיר יש בתי ספר מיוחדים ואנשי מקצוע שיכולים לספק לבנו טיפול. הוא הבהיר במפורש שהם לא יצטרפו למועדון בשום עיר שבה לא יוכלו למצוא טיפול שיתאים למטאו.
תקראו את זה שוב. אחד המגנים המבוקשים ביותר בכדורגל העולמי, עם כל המשאבים הכרוכים בכך, ארגן את כל הקריירה שלו סביב משתנה אחד: גישה.
הדרך לתשובה
סיפורה של המשפחה על השנים שלפני האבחון יהיה מוכר להורים רבים. מטאו נולד בברצלונה באוקטובר 2019, מספר חודשים לפני הסגר בספרד. מבודד בבית, ללא ילדים אחרים להשוות אותו אליהם, ההבדלים המוקדמים היו קלים לפספס. כשהתנגנה מוזיקה, הוא נופף בידיו, והוריו קראו זאת כרקוד; רק מאוחר יותר הם הבינו זאת כוויסות עצמי. הוא יצר קשר עין מועט, דיבר באיטיות ולעתים קרובות נראה רחוק, אך הוא היה כה חיבה שאוטיזם מעולם לא עלה בדעתם, משום שזה לא תאם את תמונת האוטיזם שנשאו על ידם.
כשהם העלו את חששותיהם, נאמר להם מה שאומרים להורים מודאגים לעתים כה קרובות: הוא צעיר מאוד, חכו ותראו. קלאודיה רודריגז, בת זוגו של קוקורלה, תיארה את התקופה סביב פעוטון הראשון שלו כחודשים הקשים ביותר עבורם, כשהם מקבלים מעט עזרה מבית הספר וחוזים הביתה מההורדה בדמעות יום אחר יום. תמונות המעון סיפרו את סיפורן, אותו ילד קטן תמיד לבד, תמיד קצת מרוחק. חודשים של פגישות עברו לפני שנוירופדיאטר אישר את האבחנה. קוקורלה אמר בגלוי שזה החלק שהוא מתחרט עליו: אם היו מבינים אותו מוקדם יותר, היו יכולים להתחיל לעזור לו מוקדם יותר.
אז הגיע החיפוש אחר המסגרת המתאימה. כשהמשפחה עברה ללונדון, בנם התחיל ללמוד בבית הספר והיה אומלל מאוד, ולמשך זמן מה לא היה להם פתרון. קלאודיה היא זו שהגיעה למסקנה שהוא זקוק לבית ספר ייעודי, משום שלא למד ולא נהנה מחייו; חינוך רגיל, לדבריה, לא היה מתאים לו. מציאת המסגרת עיצבה את כל מה שעשתה המשפחה לאחר מכן, כולל, בסופו של דבר, תנאי העברה של 60 מיליון אירו.
כסף מעולם לא היה צוואר הבקבוק
הנה מה שהופך את הסיפור הזה לכדאי לעמוד איתו. זוהי משפחה עם משאבים שרוב האנשים לא יכולים לדמיין, וכסף כמעט ולא פתר שום דבר מזה. כסף לא הפך את הסימנים המוקדמים לקריאים. כסף לא השתיק את העצה של "המתן-וראה". מה שהמשפחה הוציאה בפועל היה משהו אחר לגמרי: הם הוציאו על גיאוגרפיה. הם בחרו את עריהם סביב אספקה, וכאשר המועדון הגדול בעולם התקשר, העסקה הותנתה בבתי ספר ובמטפלים.
מסתבר שגישה מתחלקת לשלושה דברים. גישה לתשובות: הערכה שמסבירה מה קורה. גישה למסגרת הנכונה: בית ספר שמתאים לילד. וגישה לתמיכה מתמשכת: הטיפול וההתאמות המתבצעות בין לבין. כמעט כל דבר בהמשך הדרך מסתיים בתור אחרי הראשון. שיבוץ בבתי ספר, החלטות מימון, הפניות לטיפול, התאמות בכיתה, ובהמשך, הסדרי גישה לבחינות - כולם נוטים להמתין, באופן רשמי או בלתי רשמי, להערכה.
כמה עולה ההמתנה בפועל
רוב המשפחות לא יכולות לבלות זמן בגיאוגרפיה. אז הן מבזבזות זמן. באנגליה לבדה, נתוני שירות הבריאות הלאומי (NHS) מראים כי למעלה מ-200,000 איש ממתינים להערכה לאוטיזם, כאשר בערך תשעה מתוך עשרה ממתינים מעבר לתקן של 13 שבועות המומלץ על ידי NICE, והאגודה הלאומית לאוטיזם מדווחת על המתנה ממוצעת הנמשכת כעת על פני 16 חודשים. עבור ילדים שהופנו דרך שירותי בריאות קהילתיים, נציב הילדים דיווח על המתנה חציונית של יותר משנתיים לאבחון נוירו-התפתחותי, כאשר מיעוט משמעותי ממתין יותר מארבע. מדינות מפותחות אחרות מספרות גרסאות של אותו סיפור.
השוו את המספרים הללו אל מול הדבר האחד שכולם בתחום מסכימים עליו: ככל שהתמיכה מתחילה מוקדם יותר, כך היא משתנה יותר. רשימת המתנה לא רק מעכבת מסמך. היא צורכת בדיוק את השנים שבהן הסיוע משפיע בצורה הגדולה ביותר, וזו בדיוק הצער שקוקורלה הביע על דרכו של בנו. ומשפחתו הפסידה הרבה פחות זמן מרוב האנשים.
עבור משפחות בינלאומיות, התור מתאפס
משפחות בעלות ניידות גלובלית חוות את הבעיה הזו בריבוע. המיקום משתנה, ורשימת ההמתנה מתאפסת במדינה חדשה, לעתים קרובות בשפה חדשה, תחת מערכת חדשה עם כללי הפניה משלה. בערים רבות אין כלל פסיכולוג חינוכי דובר אנגלית. חלק מהמשפחות, בדיוק כמו משפחת קוקורלה, בסופו של דבר מקבלות החלטות מיקום בנוגע לאספקה. רובן פשוט אינן יכולות.
גישה היא בעיה שניתן לפתור
כדאי להיות ברורים לגבי אילו חלקים קשים ואילו לא. בניית בית ספר למומחים אורכת שנים. הכשרת כוח אדם לטיפול אורכת שנים. אבל צוואר הבקבוק הראשון, גישה לתשובות, הוא במידה רבה בעיה של גיאוגרפיה וקיבולת, וגיאוגרפיה כבר אינה סיבה טובה.
כעת ניתן לבצע הערכה פסיכו-אדוקטורלית מרחוק באותו סטנדרט כמו במרפאה: מדדים קוגניטיביים והישגיים סטנדרטיים, היסטוריה התפתחותית מובנית, שאלונים מהבית ומבית הספר, וכאשר התמונה מצביעה על כך, הערכה רשמית של אוטיזם, כולם מבוצעים על ידי פסיכולוגים חינוכיים רשומים ב-HCPC ונכתבים בדוח שבתי הספר ולוחות הבחינות יכולים לפעול לפיו. זמן ההמתנה נמדד בשבועות ולא בשנים, מכל עיר עם חיבור לאינטרנט.
ובזמן שהתשובה הרשמית נקבעת, ילדים אינם צריכים לחכות לניירת לפני שהמבוגרים יגיבו למה שמולם. בתי הספר יכולים להתאים את הישיבה, השגרה, ההוראות והעומס החושי על סמך צרכים נצפים. הדו"ח חשוב מבחינת מה שהוא חושף, אך צרכיו של הילד קיימים, וניתן להתחיל לספק אותם, עוד לפני שהם מגיעים.
רוב המשפחות לא יכולות לעבור למדריד
העברתו של קוקורלה תיזכר מסיבות של כדורגל, וזה נכון למדי. אבל ההורים שמעו סיפור אחר בתוכה: משפחה שהיה לה הכל, ועדיין גילתה שהמשאב הנדיר מעולם לא היה כסף. זו הייתה גישה, קודם כל לתשובות ואחר כך הכל. הוא פתר את זה בדרך היחידה שכדורגלן עילית יכול, על ידי כך שהציב גישה כתנאי לחוזה.
רוב המשפחות לעולם לא יעברו עיר בשביל מועדון. אף אחת מהן לא צריכה לעבור עיר בשביל תשובה.
אלכסנדר בנטלי-סאתרלנד הוא מנכ"ל Global Education Testing, הספק המוביל של בדיקות פיתוח למידה המותאמות במיוחד לקהילת בתי הספר הבינלאומיים והפרטיים ברחבי העולם.