09 juli Hvad Cucurellas overførsel fortæller os om autismevurdering
I juni annoncerede Real Madrid, at de havde skrevet kontrakt med Marc Cucurella fra Chelsea på en seksårig kontrakt. Kontrakten var angiveligt til 55 millioner euro og steg til 60 millioner euro med tillæg. Bagsiderne behandlede det som en fodboldhistorie, og det er en god en af slagsen: José Mourinhos første signing i en ny æra, et akademiprodukt fra Barcelona, der slutter sig til den hårdeste rival, en spansk landsholdsspiller, der besegler sin fremtid midt i et VM.
Men gemt inde i dækningen var en detalje, der intet havde med fodbold at gøre, og for hundredtusindvis af familier var det den eneste del af historien, der betød noget.
Key takeaway
Cucurella-overførslen er en historie om adgang. En familie, der havde alle ressourcer, mistede stadig tid til at vente og se rådgivning og søge efter svar og valgte byer ud fra mulighederne. For alle andre strækker ventelisterne til autismevurdering sig nu over 16 måneder. Fjernpsykoedukativ vurdering fjerner geografi fra ligningen, så svar og støtte kan starte om få uger.
Detaljen som bagsiderne sprang over
Cucurellas ældste søn, Mateo, er seks år gammel og autistisk. Hans forældre har talt åbent og bevidst om ham for at gøre tilstanden mere synlig. Og i et interview omkring flytningen forklarede Cucurella, hvordan familien havde grebet hvert eneste tilbud an. Det første spørgsmål var aldrig klubben, lønningerne eller trofæerne. Det var, om byen havde specialskoler og professionelle, der kunne tilbyde hans søns terapi. Han var tydelig med, at de ikke ville melde sig ind i en klub i nogen by, hvor de ikke kunne finde et tilbud, der passede til Mateo.
Læs det igen. En af de mest eftertragtede forsvarsspillere i verdensfodbold, med alle de ressourcer det indebærer, organiserede hele sin karriere omkring én variabel: adgang.
Vejen til et svar
Familiens beretning om årene før diagnosen vil være velkendt for mange forældre. Mateo blev født i Barcelona i oktober 2019, et par måneder før nedlukningen i Spanien. Isoleret derhjemme, uden andre børn at sammenligne ham med, var de tidlige forskelle lette at overse. Når musik spillede, baskede han med hænderne, og hans forældre læste det som dans; først senere forstod de det som selvregulering. Han havde kun lidt øjenkontakt, var langsom til at tale og virkede ofte langt væk, men alligevel var han så kærlig, at autisme aldrig faldt dem ind, fordi det ikke passede til det billede af autisme, de bar med sig.
Da de rejste deres bekymringer, fik de at vide, hvad bekymrede forældre så ofte får at vide: Han er meget ung, vent og se. Claudia Rodríguez, Cucurellas partner, har beskrevet perioden omkring sin første vuggestue som deres værste måneder, hvor de fik lidt hjælp fra skolen og gik hjem fra aflevering i tårer dag efter dag. Fotografierne fra vuggestuen fortalte deres egen historie, den samme lille dreng altid alene, altid lidt væk. Måneder med aftaler fulgte, før en neuropædiater bekræftede diagnosen. Cucurella har sagt klart, at det er denne del, han fortryder: Hvis de havde indset det tidligere, kunne de have begyndt at hjælpe ham tidligere.
Så kom søgen efter de rette rammer. Da familien flyttede til London, begyndte deres søn i skole og var dybt ulykkelig, og i et stykke tid havde de ingen løsning. Det var Claudia, der konkluderede, at han havde brug for en specialskole, fordi han hverken lærte eller nød sit liv; almindelig uddannelse, har hun sagt, var ikke den rigtige for ham. At finde de rammer, der formede alt, hvad familien gjorde derefter, inklusive i sidste ende vilkårene for en overførsel på 60 millioner euro.
Penge var aldrig flaskehalsen
Her er hvad der gør denne historie værd at sidde med. Dette er en familie med ressourcer, som de fleste mennesker ikke kan forestille sig, og penge løste næsten intet af det. Penge gjorde ikke de tidlige tegn tydelige. Penge tav ikke de afventende råd. Hvad familien rent faktisk brugte, var noget helt andet: de brugte på geografi. De valgte deres byer ud fra forsørgelse, og da verdens største klub ringede, var aftalen betinget af skoler og terapeuter.
Det viser sig, at adgang kan opdeles i tre ting. Adgang til svar: en vurdering, der forklarer, hvad der sker. Adgang til de rette rammer: en skole, der passer til barnet. Og adgang til løbende støtte: terapien og de tilpasninger, der finder sted derimellem. Næsten alt nedstrøms stiller sig i kø bag det første. Skoleplaceringer, finansieringsbeslutninger, henvisninger til terapi, tilpasninger i klasseværelset og senere aftaler om adgang til eksamener har alle en tendens til at vente, formelt eller uformelt, på vurderingen.
Hvad det egentlig koster at vente
De fleste familier kan ikke bruge tid på at finde geografi. Så de bruger tid. Alene i England viser NHS-data, at langt over 200,000 mennesker venter på en autismevurdering, hvor cirka ni ud af ti venter ud over den 13-ugers standard, der anbefales af NICE, og National Autistic Society rapporterer, at den gennemsnitlige ventetid nu strækker sig over 16 måneder. For børn, der er henvist via kommunale sundhedstjenester, har børnekommissæren rapporteret en median ventetid på mere end to år på en neurologisk udviklingsdiagnose, hvor et betydeligt mindretal venter i over fire år. Andre udviklede lande fortæller versioner af den samme historie.
Sæt disse tal op mod den ene ting, alle på dette område er enige om: jo tidligere støtten begynder, jo mere ændrer den sig. En venteliste forsinker ikke bare et dokument. Den opsluger præcis de år, hvor hjælpen har sin største effekt, hvilket netop er den beklagelse, Cucurella udtrykte over sin egen søns vej. Og hans familie mistede langt mindre tid end de fleste.
For internationale familier nulstilles køen
Globalt mobile familier oplever dette problem i én given situation. En opslag ændres, og ventelisten nulstilles i et nyt land, ofte på et nyt sprog, under et nyt system med sine egne henvisningsregler. Mange byer har slet ingen engelsktalende pædagogisk psykolog. Nogle familier, ligesom Cucurella-familien, ender med at træffe beslutninger om placering omkring deres tilbud. De fleste kan simpelthen ikke.
Adgang er et løsbart problem
Det er værd at være klar over, hvilke dele af dette der er vanskelige, og hvilke der ikke er. Det tager år at opbygge en specialskole. Det tager år at uddanne en terapeutisk arbejdsstyrke. Men den første flaskehals, adgang til svar, er i høj grad et problem med geografi og kapacitet, og geografi er ikke længere en god grund.
En psykoedukativ vurdering kan nu udføres eksternt på samme standard som i en klinik: guldstandard kognitive og præstationsbaserede målinger, en struktureret udviklingshistorie, spørgeskemaer fra hjem og skole, og, hvor billedet indikerer det, formel autismevurdering, alt sammen udført af HCPC-registrerede pædagogiske psykologer og skrevet ind i en rapport, som skoler og eksamensudvalg kan handle ud fra. Ventetiden måles i uger snarere end år, fra enhver by med en internetforbindelse.
Og mens det formelle svar etableres, behøver børn ikke at vente på papirarbejde, før de voksne reagerer på det, der ligger foran dem. Skoler kan justere siddepladser, rutiner, instruktioner og sensorisk belastning på baggrund af observerbare behov. Rapporten har betydning for, hvad den åbner op for, men et barns behov eksisterer, og kan begynde at blive opfyldt, før de ankommer.
De fleste familier kan ikke flytte til Madrid
Cucurellas transfer vil blive husket af fodboldmæssige årsager, og det er fair nok. Men forældrene hørte en anden historie indefra: en familie, der havde alt, og som stadig fandt ud af, at den knappe ressource aldrig var penge. Det var adgang, til svar først og alt bagefter. Han løste det på den eneste måde, en elitefodboldspiller kan, ved at gøre adgang til en betingelse i kontrakten.
De fleste familier vil aldrig flytte by for en klub. Ingen burde være nødt til at flytte by for at få et svar.
Alexander Bentley-Sutherland er administrerende direktør for Global Education Testing, den førende udbyder af Learning Development Testing, der er skræddersyet specifikt til det internationale og private skolesamfund verden over.