09 juli Hva Cucurellas overføring forteller oss om autismevurdering
I juni annonserte Real Madrid signeringen av Marc Cucurella fra Chelsea på en seksårskontrakt, en avtale som er rapportert å være på 55 millioner euro og øker mot 60 millioner euro med tillegg. Baksidene behandlet det som en fotballhistorie, og det er en god en: José Mourinhos første signering i en ny æra, et akademiprodukt fra Barcelona som slutter seg til den argeste rivalen, en spansk landslagsspiller som forseglet fremtiden hans midt i et VM.
Men gjemt inni dekningen var det en detalj som ikke hadde noe med fotball å gjøre, og for hundretusenvis av familier var det den eneste delen av historien som betydde noe.
Nøkkel takeaway
Cucurella-overføringen er en tilgangshistorie. En familie med alle ressurser mistet likevel tid til å vente og se råd og søke etter svar, og valgte byer basert på tilbudet. For alle andre strekker ventelistene for autismevurdering seg nå over 16 måneder. Fjernbasert psykoedukativ vurdering fjerner geografi fra ligningen, slik at svar og støtte kan starte i løpet av uker.
Detaljene baksidene hoppet over
Cucurellas eldste sønn, Mateo, er seks år gammel og autistisk. Foreldrene hans har snakket åpent og bevisst om ham for å gjøre tilstanden mer synlig. Og i et intervju rundt flyttingen forklarte Cucurella hvordan familien hadde håndtert alle tilbud som kom. Det første spørsmålet var aldri klubben, lønningene eller trofeene. Det var om byen hadde spesialskoler og fagfolk som kunne tilby sønnens terapi. Han var tydelig på at de ikke ville bli med i en klubb i noen by der de ikke kunne finne et tilbud som passet Mateo.
Les det igjen. En av de mest ettertraktede forsvarsspillerne i verdensfotball, med alle ressursene det innebærer, organiserte hele karrieren sin rundt én variabel: tilgang.
Veien til et svar
Familiens beretning om årene før diagnosen vil være kjent for mange foreldre. Mateo ble født i Barcelona i oktober 2019, noen måneder før Spania stengte ned. Isolert hjemme, uten andre barn å sammenligne ham med, var de tidlige forskjellene lette å overse. Når musikk spilte, flakset han med hendene, og foreldrene hans leste det som dans; først senere forsto de det som selvregulering. Han hadde lite øyekontakt, var treg til å snakke og virket ofte langt unna, men han var så hengiven at autisme aldri falt dem inn, fordi det ikke stemte overens med bildet av autisme de bar på.
Da de tok opp bekymringene sine, fikk de høre det bekymrede foreldre så ofte får høre: han er veldig ung, vent og se. Claudia Rodríguez, Cucurellas partner, har beskrevet perioden rundt hans første barnehage som de verste månedene, der de fikk lite hjelp fra skolen og gikk hjem fra levering i tårer dag etter dag. Bildene fra barnehagen fortalte sin egen historie, den samme lille gutten alltid alene, alltid litt fra hverandre. Måneder med avtaler fulgte før en nevropediater bekreftet diagnosen. Cucurella har sagt rett ut at det er denne delen han angrer på: hvis de hadde innsett det tidligere, kunne de ha begynt å hjelpe ham tidligere.
Så kom søket etter det rette miljøet. Da familien flyttet til London, begynte sønnen deres på skolen og var dypt ulykkelig, og en stund hadde de ingen løsning. Det var Claudia som konkluderte med at han trengte en spesialskole, fordi han verken lærte eller likte livet sitt; vanlig utdanning, har hun sagt, var ikke riktig for ham. Å finne det rette miljøet formet alt familien gjorde videre, inkludert, til slutt, vilkårene for en overføring på 60 millioner euro.
Penger var aldri flaskehalsen
Her er det som gjør denne historien verdt å sitte igjen med. Dette er en familie med ressurser folk flest ikke kan forestille seg, og penger løste nesten ingenting av det. Penger gjorde ikke de tidlige tegnene lesbare. Penger stilnet ikke vent-og-se-rådet. Det familien faktisk brukte var noe helt annet: de brukte geografi. De valgte byene sine basert på forsørgelse, og da verdens største klubb ringte, var avtalen betinget av skoler og terapeuter.
Det viser seg at tilgang kan deles inn i tre ting. Tilgang til svar: en vurdering som forklarer hva som skjer. Tilgang til riktig setting: en skole som passer barnet. Og tilgang til kontinuerlig støtte: terapien og tilpasningene som skjer i mellom. Nesten alt nedstrøms står i kø bak det første. Skoleplasseringer, finansieringsbeslutninger, henvisninger til terapi, tilpasninger i klasserommet og senere ordninger for tilgang til eksamener har en tendens til å vente, formelt eller uformelt, på vurderingen.
Hva det egentlig koster å vente
De fleste familier kan ikke bruke tid på geografi. Så de bruker tid. Bare i England viser NHS-data at godt over 200 000 personer venter på en autismevurdering, hvor omtrent ni av ti venter lenger enn den 13-ukersstandarden som anbefales av NICE, og National Autistic Society rapporterer at gjennomsnittlig ventetid nå strekker seg over 16 måneder. For barn som er henvist gjennom helsetjenester i lokalsamfunnet, har barnekommissæren rapportert median ventetid på mer enn to år for en nevroutviklingsdiagnose, med et betydelig mindretall som venter i over fire år. Andre utviklede land forteller versjoner av den samme historien.
Sett disse tallene opp mot én ting alle i dette feltet er enige om: jo tidligere støtten starter, desto mer endrer den seg. En venteliste forsinker ikke bare et dokument. Den fortærer de nøyaktige årene der hjelpen har størst effekt, som er nettopp den beklagelsen Cucurella uttrykte om sin egen sønns vei. Og familien hans tapte mye mindre tid enn de fleste.
For internasjonale familier tilbakestilles køen
Globalt mobile familier opplever dette problemet i kvadrert form. En oppføring endres, og ventelisten tilbakestilles til null i et nytt land, ofte på et nytt språk, under et nytt system med egne henvisningsregler. Mange byer har ingen engelsktalende pedagogisk psykolog i det hele tatt. Noen familier, akkurat som Cucurella-familien, ender opp med å ta avgjørelser om lokasjon rundt tilbudet. De fleste kan det rett og slett ikke.
Tilgang er et løsbart problem
Det er verdt å være tydelig på hvilke deler av dette som er vanskelige og hvilke som ikke er det. Å bygge en spesialskole tar år. Å utdanne en terapeutisk arbeidsstyrke tar år. Men den første flaskehalsen, tilgang til svar, er i stor grad et problem med geografi og kapasitet, og geografi er ikke lenger en god grunn.
En psykoedukativ vurdering kan nå utføres eksternt til samme standard som på en klinikk: gullstandard kognitive målinger og målinger av læringsnivå, en strukturert utviklingshistorie, spørreskjemaer fra hjem og skole, og der bildet indikerer det, formell autismevurdering, alt utført av HCPC-registrerte utdanningspsykologer og skrevet inn i en rapport som skoler og eksamensnemnder kan handle ut fra. Ventetiden måles i uker i stedet for år, fra enhver by med internettforbindelse.
Og mens det formelle svaret etableres, trenger ikke barn å vente på papirarbeid før de voksne svarer på det som ligger foran dem. Skoler kan justere sitteplasser, rutiner, instruksjoner og sensorisk belastning basert på observerbare behov. Rapporten er viktig for hva den låser opp, men et barns behov eksisterer, og kan begynne å bli møtt, før de kommer.
De fleste familier kan ikke flytte til Madrid
Cucurellas overgang vil bli husket av fotballmessige årsaker, og det er greit nok. Men foreldrene hørte en annen historie inni den: en familie som hadde alt, og som likevel fant ut at den knappe ressursen aldri var penger. Det var tilgang, til svar først og alt etterpå. Han løste det på den eneste måten en elitefotballspiller kan, ved å gjøre tilgang til en betingelse i kontrakten.
De fleste familier vil aldri flytte by for en klubb. Ingen burde måtte flytte by for å få et svar.
Alexander Bentley-Sutherland er administrerende direktør for Global Education Testing, den ledende leverandøren av læringsutviklingstesting skreddersydd spesielt for det internasjonale og private skolemiljøet over hele verden.