Что говорит нам перенос Кукуреллы об оценке аутизма

оценка аутизма cucurella

В июне «Реал Мадрид» объявил о подписании Марка Кукурельи из «Челси» на шестилетний контракт, сумма сделки, по сообщениям, составила 55 миллионов евро и с учетом бонусов может приблизиться к 60 миллионам. На первых полосах газет это преподносилось как футбольная новость, и это действительно хорошая новость: первое приобретение Жозе Моуринью в новой эре, воспитанник академии «Барселоны» переходит к самому заклятому сопернику, игрок сборной Испании определяет свое будущее в разгар чемпионата мира.

Но в репортаже была спрятана деталь, не имеющая никакого отношения к футболу, и для сотен тысяч семей это была единственная важная часть истории.

Ключ на вынос

История семьи Кукурелла – это история доступа к услугам. Семья, располагающая всеми необходимыми ресурсами, все равно потеряла время на выжидательную позицию и поиск ответов, выбрав города, расположенные ближе к необходимым учреждениям. Для всех остальных очереди на обследование на аутизм теперь растягиваются более чем на 16 месяцев. Дистанционная психообразовательная оценка исключает географические ограничения, поэтому ответы и поддержка могут начаться уже через несколько недель.

Деталь, которую пропустили на последних страницах.

Старшему сыну Кукуреллы, Матео, шесть лет, и у него аутизм. Родители открыто и целенаправленно говорили о нем, чтобы сделать это состояние более заметным. В интервью, посвященном переходу, Кукурелла объяснил, как семья относилась к каждому поступающему предложению. Первым вопросом никогда не был клуб, зарплата или трофеи. Вопрос был в том, есть ли в городе специализированные школы и специалисты, которые могли бы обеспечить сыну необходимую терапию. Он четко дал понять, что они не станут переходить в клуб в городе, где не смогут найти подходящие условия для Матео.

Прочитайте это ещё раз. Один из самых востребованных защитников в мировом футболе, обладавший всеми вытекающими отсюда ресурсами, построил всю свою карьеру вокруг одного единственного фактора: доступности.

Путь к ответу

Рассказ семьи о годах, предшествовавших постановке диагноза, будет знаком многим родителям. Матео родился в Барселоне в октябре 2019 года, за несколько месяцев до введения карантина в Испании. Находясь в изоляции дома, без других детей, с которыми можно было бы его сравнить, он легко мог не заметить ранних отличий. Когда играла музыка, он махал руками, и родители воспринимали это как танец; лишь позже они поняли, что это саморегуляция. Он редко смотрел в глаза, медленно начинал говорить и часто казался отстраненным, но при этом был настолько ласковым, что аутизм никогда не приходил им в голову, потому что он не соответствовал представлению об аутизме, которое они себе представляли.

Когда они высказали свои опасения, им сказали то, что так часто говорят обеспокоенным родителям: он очень маленький, подождите и увидите. Клаудия Родригес, партнерша Кукуреллы, описала период до его первого посещения детского сада как самые худшие месяцы в их жизни: школа почти не помогала, и каждый день они возвращались домой после того, как отводили ребенка, в слезах. Фотографии из детского сада говорили сами за себя: тот же маленький мальчик всегда один, всегда немного обособленный. Последовали месяцы визитов к врачу, прежде чем нейропедиатр подтвердил диагноз. Кукурелла прямо сказал, что именно об этом он сожалеет: если бы они поняли это раньше, они могли бы начать помогать ему раньше.

Затем начались поиски подходящего места. Когда семья переехала в Лондон, их сын пошел в школу и был очень несчастен, и какое-то время они не могли найти решение. Именно Клаудия пришла к выводу, что ему нужна специализированная школа, потому что он не учился и не получал удовольствия от жизни; обычное образование, по ее словам, ему не подходило. Поиск подходящего места определил все дальнейшие действия семьи, включая, в конечном итоге, условия трансфера за 60 миллионов евро.

Деньги никогда не были препятствием.

Вот что делает эту историю достойной внимания. Это семья, обладающая ресурсами, о которых большинство людей даже не мечтают, и деньги почти ничего не решили. Деньги не сделали первые признаки проблемы очевидными. Деньги не заставили замолчать советы о выжидательной позиции. На самом деле семья потратила совсем другое: они потратили на географическое расположение. Они выбирали города, исходя из доступности ресурсов, и когда позвонили из крупнейшего клуба мира, сделка была обусловлена ​​наличием школ и психотерапевтов.

Как оказалось, доступ состоит из трех частей. Доступ к ответам: оценка, объясняющая происходящее. Доступ к подходящей обстановке: школа, которая подходит ребенку. И доступ к постоянной поддержке: терапия и адаптация, которые продолжаются между этими этапами. Практически все последующие этапы следуют за первым. Зачисление в школу, решения о финансировании, направления к терапевту, адаптация в классе и, позднее, условия доступа к экзаменам — все это, как правило, формально или неформально, ожидает оценки.

Во сколько на самом деле обходится ожидание

Большинство семей не могут тратить время на определённое географическое расстояние. Поэтому они тратят его на время. Только в Англии, по данным Национальной службы здравоохранения (NHS), более 200 000 человек ожидают обследования на аутизм, причём примерно девять из десяти ждут дольше 13 недель, рекомендованных NICE, а Национальное общество аутизма сообщает, что среднее время ожидания сейчас превышает 16 месяцев. Что касается детей, направленных через общественные службы здравоохранения, то, по данным Уполномоченного по правам детей, среднее время ожидания нейропсихологической диагностики составляет более двух лет, причём значительная часть ждёт более четырёх лет. В других развитых странах ситуация аналогична.

Сопоставьте эти цифры с тем, в чем сходятся все в этой области: чем раньше начинается поддержка, тем больше она меняет ситуацию. Очередь на получение документа не просто задерживает его оформление. Она отнимает именно те годы, в течение которых помощь оказывает наибольшее воздействие, и именно об этом сожалел Кукурелла, говоря о судьбе своего сына. А его семья потеряла гораздо меньше времени, чем большинство.

Для семей из других стран очередь обновляется.

Семьи, часто меняющие место жительства, сталкиваются с этой проблемой вдвойне. Меняется место работы, и список ожидания обнуляется в новой стране, часто на новом языке, в рамках новой системы со своими собственными правилами направления. Во многих городах вообще нет англоговорящих школьных психологов. Некоторые семьи, как и семья Кукурелла, в итоге принимают решения о местонахождении, исходя из потребностей семьи. Большинство просто не могут этого сделать.

Доступ — это решаемая проблема.

Стоит трезво оценить, какие части этого процесса сложны, а какие нет. Создание специализированной школы занимает годы. Подготовка кадров для терапевтической практики занимает годы. Но первое узкое место, доступ к ответам, в значительной степени связано с географическими ограничениями и недостатком ресурсов, а географические ограничения больше не являются веской причиной.

Психообразовательная оценка теперь может проводиться дистанционно на том же уровне, что и в клинике: используются эталонные методы оценки когнитивных способностей и успеваемости, составляется структурированная история развития, заполняются анкеты дома и в школе, а также, если это необходимо, проводится формальная оценка аутизма. Все это выполняется зарегистрированными в HCPC школьными психологами и оформляется в виде отчета, на основании которого школы и экзаменационные комиссии могут принимать решения. Ожидание измеряется не годами, а не неделями, и проводится в любом городе, где есть доступ к интернету.

И пока формируется официальный ответ, детям не нужно ждать оформления документов, прежде чем взрослые отреагируют на то, что перед ними. Школы могут корректировать рассадку, распорядок дня, инструкции и сенсорную нагрузку на основе наблюдаемых потребностей. Отчет важен тем, что он раскрывает, но потребности ребенка существуют и могут начать удовлетворяться еще до его появления.

Большинство семей не могут переехать в Мадрид.

Трансфер Кукуреллы запомнится в футбольном плане, и это вполне справедливо. Но родители услышали другую историю: историю семьи, у которой было всё, и всё же она обнаружила, что дефицитным ресурсом никогда не были деньги. Дефицитом был доступ – сначала ответы, а потом всё остальное. Он решил эту проблему единственным способом, доступным элитному футболисту, сделав доступ условием контракта.

Большинство семей никогда не переедут в другой город ради клуба. Никому не должно приходиться переезжать в другой город ради решения этой проблемы.

Аватар для тестирования в области глобального образования
Исполнительный директор at  | Вебсайт |  + сообщения

Александр Бентли-Сазерленд — генеральный директор компании Global Education Testing, ведущего поставщика услуг по тестированию в области развития навыков обучения, разработанного специально для международных и частных школ по всему миру.