09 lipca Co transfer Cucurelli mówi nam o ocenie autyzmu
W czerwcu Real Madryt ogłosił pozyskanie Marca Cucurelli z Chelsea na sześcioletni kontrakt. Wartość kontraktu szacowano na 55 milionów euro, a po dodatkach kwota ta może wzrosnąć do 60 milionów euro. Ostatnie strony gazet traktowały to jako historię piłkarską i rzeczywiście jest to dobra wiadomość: pierwszy transfer José Mourinho w nowej erze, wychowanek akademii Barcelony dołącza do najgroźniejszego rywala, reprezentant Hiszpanii przypieczętowujący swoją przyszłość w trakcie Mistrzostw Świata.
Jednak w relacjach z wydarzeń krył się szczegół, który nie miał nic wspólnego z piłką nożną i dla setek tysięcy rodzin był to jedyny istotny element historii.
Zabrany klucz
Przeniesienie Cucurelli to historia o dostępie. Rodzina dysponująca wszelkimi środkami wciąż traciła czas na oczekiwanie na porady i poszukiwanie odpowiedzi, wybierając miasta z dostępem do opieki. Dla wszystkich pozostałych listy oczekujących na ocenę autyzmu są teraz dłuższe niż 16 miesięcy. Zdalna ocena psychoedukacyjna eliminuje geografię, więc odpowiedzi i wsparcie mogą rozpocząć się w ciągu kilku tygodni.
Szczegóły pominięte na ostatnich stronach
Najstarszy syn Cucurelli, Mateo, ma sześć lat i cierpi na autyzm. Jego rodzice mówili o nim otwarcie i świadomie, aby uwypuklić tę chorobę. W wywiadzie udzielonym przed przeprowadzką Cucurella wyjaśnił, jak rodzina podchodziła do każdej oferty, jaka się pojawiała. Pierwszym pytaniem nigdy nie był klub, zarobki ani trofea. Pytanie dotyczyło tego, czy miasto dysponuje szkołami specjalistycznymi i specjalistami, którzy mogliby zapewnić terapię jego synowi. Wyraźnie zaznaczył, że nie dołączą do klubu w żadnym mieście, w którym nie znajdą oferty odpowiadającej potrzebom Mateo.
Przeczytaj to jeszcze raz. Jeden z najbardziej pożądanych obrońców w światowej piłce nożnej, z wszystkimi związanymi z tym zasobami, zorganizował całą swoją karierę wokół jednej zmiennej: dostępu.
Droga do odpowiedzi
Relacja rodziny z lat poprzedzających diagnozę będzie znana wielu rodzicom. Mateo urodził się w Barcelonie w październiku 2019 roku, kilka miesięcy przed wprowadzeniem lockdownu w Hiszpanii. Odizolowany w domu, bez innych dzieci, z którymi mógłby się porównywać, wczesne różnice były łatwe do przeoczenia. Podczas muzyki machał rękami, a rodzice interpretowali to jako taniec; dopiero później zrozumieli to jako samoregulację. Nawiązywał słaby kontakt wzrokowy, mówił powoli i często wydawał się nieobecny, a jednak był tak czuły, że autyzm nigdy nie przyszedł im do głowy, ponieważ nie pasował do ich obrazu autyzmu.
Kiedy wyrazili swoje obawy, usłyszeli to, co często słyszy się od zaniepokojonych rodziców: jest bardzo mały, poczekaj, zobaczymy. Claudia Rodríguez, partnerka Cucurelli, opisała okres wokół jego pierwszego przedszkola jako ich najgorsze miesiące. Szkoła nie zapewniała im praktycznie żadnej pomocy, a z przedszkola wracali do domu zapłakani dzień po dniu. Zdjęcia z przedszkola opowiadały ich historię – ten sam mały chłopiec, zawsze sam, zawsze z lekką rezerwacją. Minęły miesiące wizyt, zanim neuropedagog potwierdził diagnozę. Cucurella powiedział wprost, że właśnie tego żałuje: gdyby zorientowali się wcześniej, mogliby zacząć mu pomagać wcześniej.
Potem nastąpiły poszukiwania odpowiedniego środowiska. Kiedy rodzina przeprowadziła się do Londynu, ich syn rozpoczął naukę w szkole i był bardzo nieszczęśliwy, przez pewien czas nie mieli rozwiązania. To Claudia doszła do wniosku, że potrzebuje szkoły specjalistycznej, ponieważ nie uczył się ani nie cieszył się życiem; powiedziała, że edukacja powszechna nie była dla niego odpowiednia. Znalezienie odpowiedniego środowiska ukształtowało wszystkie dalsze działania rodziny, w tym ostatecznie warunki transferu 60 milionów euro.
Pieniądze nigdy nie były wąskim gardłem
Oto, co sprawia, że warto się nad tą historią zastanowić. To rodzina dysponująca zasobami, których większość ludzi nie jest w stanie sobie wyobrazić, a pieniądze prawie niczego nie rozwiązały. Pieniądze nie sprawiły, że pierwsze sygnały stały się czytelne. Pieniądze nie uciszyły rady „poczekamy, zobaczymy”. To, na co rodzina faktycznie wydała pieniądze, było czymś zupełnie innym: wydali je na cele geograficzne. Wybierali miasta, kierując się względami bezpieczeństwa, a kiedy zadzwonił największy klub na świecie, umowa była uzależniona od szkół i terapeutów.
Okazuje się, że dostęp dzieli się na trzy elementy. Dostęp do odpowiedzi: ocena wyjaśniająca, co się dzieje. Dostęp do odpowiedniego środowiska: szkoły dopasowanej do dziecka. Oraz dostęp do stałego wsparcia: terapii i dostosowań, które następują pomiędzy. Prawie wszystko, co następuje później, czeka w kolejce. Przydział do szkoły, decyzje dotyczące finansowania, skierowania na terapię, modyfikacje klas, a później ustalenia dotyczące dostępu do egzaminów – wszystkie te kwestie zazwyczaj czekają, formalnie lub nieformalnie, na ocenę.
Ile tak naprawdę kosztuje czekanie
Większość rodzin nie może sobie pozwolić na spędzanie czasu na geografii. Dlatego poświęcają na to czas. W samej Anglii, dane NHS pokazują, że ponad 200 000 osób czeka na ocenę autyzmu, przy czym około dziewięć na dziesięć osób czeka dłużej niż 13 tygodni, co jest zalecane przez NICE, a Narodowe Towarzystwo Autystyki (National Autistic Society) podaje, że średni czas oczekiwania przekracza obecnie 16 miesięcy. W przypadku dzieci kierowanych przez lokalne służby zdrowia, Rzecznik Praw Dziecka (Children's Commissioner) podał, że mediana czasu oczekiwania na diagnozę neurorozwojową wynosi ponad dwa lata, a znaczna mniejszość czeka ponad cztery lata. Podobne historie opowiadają inne kraje rozwinięte.
Porównajcie te liczby z jedną rzeczą, co do której wszyscy w tej branży są zgodni: im wcześniej rozpocznie się wsparcie, tym bardziej się ono zmieni. Lista oczekujących nie tylko opóźnia wydanie dokumentu. Pochłania dokładnie te lata, w których pomoc przynosi największe efekty, co jest dokładnie tym żalem, jaki Cucurella wyraził w związku z losem swojego syna. A jego rodzina straciła znacznie mniej czasu niż większość.
W przypadku rodzin międzynarodowych kolejka się resetuje
Rodziny mobilne na całym świecie doświadczają tego problemu w praktyce. Zmienia się miejsce pracy, a lista oczekujących resetuje się do zera w nowym kraju, często w nowym języku, zgodnie z nowym systemem z własnymi zasadami skierowań. W wielu miastach w ogóle nie ma anglojęzycznego psychologa edukacyjnego. Niektóre rodziny, podobnie jak Cucurellas, muszą podejmować decyzje dotyczące lokalizacji opieki. Większość po prostu nie może.
Dostęp jest problemem, który można rozwiązać
Warto mieć jasne spojrzenie na to, które elementy są trudne, a które nie. Zbudowanie szkoły specjalistycznej zajmuje lata. Szkolenie kadry terapeutycznej zajmuje lata. Ale pierwsze wąskie gardło, dostęp do odpowiedzi, jest w dużej mierze problemem geografii i potencjału, a geografia nie jest już dobrym powodem.
Ocenę psychoedukacyjną można teraz przeprowadzić zdalnie, zgodnie z tymi samymi standardami, co w klinice: złoty standard pomiarów funkcji poznawczych i osiągnięć, ustrukturyzowana historia rozwoju, kwestionariusze z domu i szkoły oraz, tam gdzie wskazuje na to obraz, formalna ocena autyzmu. Wszystko to przeprowadzają psychologowie edukacyjni zarejestrowani w HCPC i jest ujmowane w raporcie, na podstawie którego szkoły i komisje egzaminacyjne mogą podejmować decyzje. Czas oczekiwania mierzy się w tygodniach, a nie latach, z dowolnego miasta z dostępem do internetu.
Podczas gdy formalna odpowiedź jest ustalana, dzieci nie muszą czekać na papierkową robotę, zanim dorośli zareagują na to, co mają przed sobą. Szkoły mogą dostosowywać miejsca siedzące, rutynę, instrukcje i obciążenie sensoryczne na podstawie obserwowanych potrzeb. Raport jest ważny ze względu na to, co odblokowuje, ale potrzeby dziecka istnieją i mogą być zaspokajane, zanim dziecko dotrze do placówki.
Większość rodzin nie może przeprowadzić się do Madrytu
Transfer Cucurelli zostanie zapamiętany z powodów piłkarskich i to jest słuszne. Ale rodzice usłyszeli w nim inną historię: rodzinę, która miała wszystko, a mimo to odkryła, że ograniczonym zasobem nigdy nie były pieniądze. Chodziło o dostęp, najpierw do odpowiedzi, a potem do wszystkiego innego. Rozwiązał to w jedyny sposób, jaki może osiągnąć elitarny piłkarz, czyniąc dostęp warunkiem kontraktu.
Większość rodzin nigdy nie zmieni miasta dla klubu. Nikt nie powinien zmieniać miasta, żeby znaleźć odpowiedź.
Alexander Bentley-Sutherland jest dyrektorem generalnym Global Education Testing, wiodącego dostawcy testów rozwijających umiejętności uczenia się, dostosowanych specjalnie do potrzeb społeczności szkół międzynarodowych i prywatnych na całym świecie.