09 Jul Τι μας λέει η μεταφορά του Cucurella για την αξιολόγηση του αυτισμού
Τον Ιούνιο, η Ρεάλ Μαδρίτης ανακοίνωσε την απόκτηση του Μαρκ Κουκουρέγια από την Τσέλσι με εξαετές συμβόλαιο, μια συμφωνία που αναφέρθηκε στα 55 εκατομμύρια ευρώ και ανέβηκε στα 60 εκατομμύρια ευρώ με επιπλέον ασφάλιστρα. Οι τελευταίες σελίδες το αντιμετώπισαν ως ποδοσφαιρική ιστορία, και είναι καλή: η πρώτη μεταγραφή του Ζοζέ Μουρίνιο σε μια νέα εποχή, ένα προϊόν της ακαδημίας της Μπαρτσελόνα που ενώνεται με τον πιο σκληρό αντίπαλο, ένας Ισπανός διεθνής που σφραγίζει το μέλλον του εν μέσω ενός Παγκοσμίου Κυπέλλου.
Αλλά μέσα στην κάλυψη υπήρχε μια λεπτομέρεια που δεν είχε καμία σχέση με το ποδόσφαιρο, και για εκατοντάδες χιλιάδες οικογένειες ήταν το μόνο κομμάτι της ιστορίας που είχε σημασία.
Κλειδί Takeaway
Η μεταφορά του Cucurella είναι μια ιστορία πρόσβασης. Μια οικογένεια με κάθε πόρο έχασε χρόνο για συμβουλές και αναζήτηση απαντήσεων, και επέλεξε πόλεις κοντά στην παροχή. Για όλους τους άλλους, οι λίστες αναμονής για την αξιολόγηση του αυτισμού εκτείνονται πλέον πάνω από 16 μήνες. Η εξ αποστάσεως ψυχοεκπαιδευτική αξιολόγηση αφαιρεί τη γεωγραφία από την εξίσωση, επομένως οι απαντήσεις και η υποστήριξη μπορούν να ξεκινήσουν σε εβδομάδες.
Η λεπτομέρεια που παρέλειψαν οι πίσω σελίδες
Ο μεγαλύτερος γιος του Κουκουρέγια, ο Ματέο, είναι έξι ετών και πάσχει από αυτισμό. Οι γονείς του έχουν μιλήσει γι' αυτόν ανοιχτά και σκόπιμα, για να κάνουν την πάθηση πιο ορατή. Και σε μια συνέντευξη σχετικά με τη μετακόμιση, ο Κουκουρέγια εξήγησε πώς η οικογένεια αντιμετώπιζε κάθε προσφορά που έφτανε. Το πρώτο ερώτημα δεν ήταν ποτέ ο σύλλογος, οι μισθοί ή τα τρόπαια. Ήταν αν η πόλη είχε εξειδικευμένα σχολεία και επαγγελματίες που θα μπορούσαν να παρέχουν θεραπεία στον γιο του. Ήταν σαφής ότι δεν θα ενταχθούν σε σύλλογο σε καμία πόλη όπου δεν θα μπορούσαν να βρουν παροχές που να ταιριάζουν στον Ματέο.
Διαβάστε το ξανά. Ένας από τους πιο περιζήτητους αμυντικούς στο παγκόσμιο ποδόσφαιρο, με όλους τους πόρους που αυτό συνεπάγεται, οργάνωσε ολόκληρη την καριέρα του γύρω από μια μόνο μεταβλητή: την πρόσβαση.
Ο δρόμος προς μια απάντηση
Η αφήγηση της οικογένειας για τα χρόνια πριν από τη διάγνωση θα είναι οικεία σε πολλούς γονείς. Ο Ματέο γεννήθηκε στη Βαρκελώνη τον Οκτώβριο του 2019, λίγους μήνες πριν από την επιβολή lockdown στην Ισπανία. Απομονωμένος στο σπίτι, χωρίς άλλα παιδιά να τον συγκρίνουν, οι πρώιμες διαφορές ήταν εύκολο να αγνοηθούν. Όταν έπαιζε μουσική, χτυπούσε τα χέρια του και οι γονείς του την ερμήνευαν ως χορό. Μόνο αργότερα το κατάλαβαν ως αυτορρύθμιση. Έκανε ελάχιστη οπτική επαφή, μιλούσε αργά και συχνά φαινόταν απόμακρος, κι όμως ήταν τόσο στοργικός που ο αυτισμός δεν πέρασε ποτέ από το μυαλό τους, επειδή δεν ταίριαζε με την εικόνα του αυτισμού που κουβαλούσαν.
Όταν εξέφρασαν τις ανησυχίες τους, τους είπαν αυτό που λένε τόσο συχνά στους ανήσυχους γονείς: είναι πολύ μικρός, περιμένετε και θα δείτε. Η Κλαούντια Ροντρίγκεζ, σύντροφος του Κουκουρέλα, περιέγραψε την περίοδο γύρω από τον πρώτο του παιδικό σταθμό ως τους χειρότερους μήνες τους, καθώς έβρισκαν ελάχιστη βοήθεια από το σχολείο και περπατούσαν σπίτι από το σχολείο κλαίγοντας μέρα με τη μέρα. Οι φωτογραφίες του παιδικού σταθμού αφηγούνταν τη δική τους ιστορία, το ίδιο μικρό αγόρι πάντα μόνο, πάντα ελαφρώς χωριστά. Ακολούθησαν μήνες ραντεβού πριν ένας νευροπαιδίατρος επιβεβαιώσει τη διάγνωση. Ο Κουκουρέλα είπε ξεκάθαρα ότι αυτό είναι το κομμάτι για το οποίο μετανιώνει: αν το είχαν καταλάβει νωρίτερα, θα μπορούσαν να είχαν αρχίσει να τον βοηθούν νωρίτερα.
Έπειτα, ήρθε η αναζήτηση του κατάλληλου περιβάλλοντος. Όταν η οικογένεια μετακόμισε στο Λονδίνο, ο γιος τους ξεκίνησε το σχολείο και ήταν βαθιά δυστυχισμένος, και για ένα διάστημα δεν είχαν λύση. Η Κλαούντια ήταν αυτή που κατέληξε στο συμπέρασμα ότι χρειαζόταν ένα εξειδικευμένο σχολείο, επειδή ούτε μάθαινε ούτε απολάμβανε τη ζωή του. Η γενική εκπαίδευση, όπως έχει πει, δεν ήταν η κατάλληλη για αυτόν. Η εύρεση του κατάλληλου περιβάλλοντος διαμόρφωσε όλα όσα έκανε στη συνέχεια η οικογένεια, συμπεριλαμβανομένων, τελικά, των όρων μιας μεταφοράς 60 εκατομμυρίων ευρώ.
Τα χρήματα δεν ήταν ποτέ το εμπόδιο
Να τι κάνει αυτή την ιστορία άξια συζήτησης. Πρόκειται για μια οικογένεια με πόρους που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν μπορούν να φανταστούν, και τα χρήματα δεν έλυσαν σχεδόν τίποτα από αυτά. Τα χρήματα δεν έκαναν τα πρώτα σημάδια ευανάγνωστα. Τα χρήματα δεν φίμωσαν τη συμβουλή «να περιμένουμε και να δούμε». Αυτό που ξόδεψε στην πραγματικότητα η οικογένεια ήταν κάτι εντελώς διαφορετικό: ξόδεψαν στη γεωγραφία. Επέλεξαν τις πόλεις τους με βάση την παροχή υπηρεσιών, και όταν ο μεγαλύτερος σύλλογος στον κόσμο τηλεφώνησε, η συμφωνία τέθηκε υπό την προϋπόθεση ότι θα υπήρχαν σχολεία και θεραπευτές.
Η πρόσβαση, όπως αποδεικνύεται, χωρίζεται σε τρία πράγματα. Πρόσβαση σε απαντήσεις: μια αξιολόγηση που εξηγεί τι συμβαίνει. Πρόσβαση στο κατάλληλο περιβάλλον: ένα σχολείο που ταιριάζει στο παιδί. Και πρόσβαση σε συνεχή υποστήριξη: η θεραπεία και οι προσαρμογές που συνεχίζονται ενδιάμεσα. Σχεδόν όλα τα επόμενα στάδια περιμένουν στην ουρά πίσω από την πρώτη. Οι τοποθετήσεις σε σχολεία, οι αποφάσεις χρηματοδότησης, οι παραπομπές σε θεραπείες, οι προσαρμογές στην τάξη και, αργότερα, οι ρυθμίσεις πρόσβασης στις εξετάσεις τείνουν να περιμένουν, επίσημα ή ανεπίσημα, την αξιολόγηση.
Πόσο κοστίζει στην πραγματικότητα η αναμονή
Οι περισσότερες οικογένειες δεν μπορούν να αφιερώσουν χρόνο στη γεωγραφία. Έτσι, αφιερώνουν χρόνο. Μόνο στην Αγγλία, τα στοιχεία του NHS δείχνουν ότι πάνω από 200,000 άνθρωποι περιμένουν για αξιολόγηση αυτισμού, με περίπου εννέα στους δέκα να περιμένουν πέρα από το όριο των 13 εβδομάδων που συνιστά το NICE, και η Εθνική Εταιρεία Αυτισμού αναφέρει ότι ο μέσος όρος αναμονής εκτείνεται πλέον στους 16 μήνες. Για τα παιδιά που παραπέμπονται μέσω υπηρεσιών υγείας της κοινότητας, ο Επίτροπος Παιδιών έχει αναφέρει μέσο όρο αναμονής άνω των δύο ετών για νευροαναπτυξιακή διάγνωση, με μια σημαντική μειοψηφία να περιμένει πάνω από τέσσερα. Άλλες ανεπτυγμένες χώρες αφηγούνται εκδοχές της ίδιας ιστορίας.
Συγκρίνετε αυτούς τους αριθμούς με το ένα πράγμα στο οποίο συμφωνούν όλοι σε αυτόν τον τομέα: όσο νωρίτερα ξεκινά η υποστήριξη, τόσο περισσότερο αλλάζει. Μια λίστα αναμονής δεν καθυστερεί απλώς ένα έγγραφο. Καταναλώνει τα ακριβή χρόνια στα οποία η βοήθεια έχει τη μεγαλύτερη επίδρασή της, η οποία είναι ακριβώς η λύπη που εξέφρασε ο Cucurella για την πορεία του γιου του. Και η οικογένειά του έχασε πολύ λιγότερο χρόνο από τους περισσότερους.
Για τις διεθνείς οικογένειες, η ουρά μηδενίζεται
Οι οικογένειες που μετακινούνται παγκοσμίως αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα στο τετράγωνο. Μια απόσπαση αλλάζει και η λίστα αναμονής μηδενίζεται σε μια νέα χώρα, συχνά σε μια νέα γλώσσα, βάσει ενός νέου συστήματος με τους δικούς του κανόνες παραπομπής. Πολλές πόλεις δεν έχουν καθόλου αγγλόφωνο εκπαιδευτικό ψυχολόγο. Ορισμένες οικογένειες, ακριβώς όπως οι Cucurellas, καταλήγουν να λαμβάνουν αποφάσεις τοποθεσίας με βάση την παροχή. Οι περισσότερες απλά δεν μπορούν.
Η πρόσβαση είναι ένα πρόβλημα που μπορεί να λυθεί
Αξίζει να έχουμε σαφή εικόνα για το ποια μέρη αυτού είναι δύσκολα και ποια όχι. Η δημιουργία μιας εξειδικευμένης σχολής διαρκεί χρόνια. Η εκπαίδευση ενός θεραπευτικού δυναμικού διαρκεί χρόνια. Αλλά το πρώτο εμπόδιο, η πρόσβαση σε απαντήσεις, είναι σε μεγάλο βαθμό πρόβλημα γεωγραφίας και ικανότητας, και η γεωγραφία δεν αποτελεί πλέον καλό λόγο.
Μια ψυχοεκπαιδευτική αξιολόγηση μπορεί πλέον να διεξαχθεί εξ αποστάσεως με τα ίδια πρότυπα όπως σε μια κλινική: χρυσά πρότυπα γνωστικών και επιτευγματικών μετρήσεων, ένα δομημένο αναπτυξιακό ιστορικό, ερωτηματολόγια από το σπίτι και το σχολείο και, όπου η εικόνα το υποδεικνύει, επίσημη αξιολόγηση αυτισμού, όλα διενεργούμενα από εκπαιδευτικούς ψυχολόγους εγγεγραμμένους στο HCPC και καταγεγραμμένα σε μια έκθεση βάσει της οποίας τα σχολεία και οι εξεταστικές επιτροπές μπορούν να ενεργήσουν. Η αναμονή μετριέται σε εβδομάδες και όχι σε χρόνια, από οποιαδήποτε πόλη με σύνδεση στο διαδίκτυο.
Και ενώ η επίσημη απάντηση βρίσκεται σε εξέλιξη, τα παιδιά δεν χρειάζεται να περιμένουν τα έγγραφα πριν οι ενήλικες απαντήσουν σε ό,τι βρίσκεται μπροστά τους. Τα σχολεία μπορούν να προσαρμόσουν τις θέσεις, τις ρουτίνες, τις οδηγίες και το αισθητηριακό φορτίο με βάση τις παρατηρήσιμες ανάγκες. Η αναφορά έχει σημασία για το τι αποκαλύπτει, αλλά οι ανάγκες ενός παιδιού υπάρχουν και μπορούν να αρχίσουν να ικανοποιούνται πριν καν φτάσει.
Οι περισσότερες οικογένειες δεν μπορούν να μετακομίσουν στη Μαδρίτη
Η μεταγραφή του Κουκουρέγια θα μείνει αξέχαστη για ποδοσφαιρικούς λόγους, και είναι δίκαιο. Αλλά οι γονείς άκουσαν μια διαφορετική ιστορία μέσα σε αυτήν: μια οικογένεια που είχε τα πάντα, και παρόλα αυτά διαπίστωσε ότι ο σπάνιος πόρος δεν ήταν ποτέ τα χρήματα. Ήταν η πρόσβαση, πρώτα οι απαντήσεις και μετά όλα. Το έλυσε με τον μόνο τρόπο που μπορεί ένας κορυφαίος ποδοσφαιριστής, θέτοντας την πρόσβαση ως όρο του συμβολαίου.
Οι περισσότερες οικογένειες δεν θα αλλάξουν ποτέ πόλη για μια λέσχη. Καμία δεν θα έπρεπε να χρειάζεται να αλλάξει πόλη για μια απάντηση.
Ο Alexander Bentley-Sutherland είναι ο Διευθύνων Σύμβουλος του Global Education Testing, ο κορυφαίος πάροχος Δοκιμών Ανάπτυξης Μάθησης που έχει σχεδιαστεί ειδικά για τη διεθνή και ιδιωτική σχολική κοινότητα παγκοσμίως.