09 julho O que a transferência de Cucurella nos diz sobre a avaliação do autismo
Em junho, o Real Madrid anunciou a contratação de Marc Cucurella, do Chelsea, com um contrato de seis anos. O negócio foi avaliado em € 55 milhões, podendo chegar a € 60 milhões com bônus. Os jornais esportivos trataram a notícia como uma grande história do futebol, e de fato é: a primeira contratação de José Mourinho em uma nova era, um jogador formado na base do Barcelona se juntando ao maior rival, um jogador da seleção espanhola consolidando seu futuro em plena Copa do Mundo.
Mas, em meio à cobertura, havia um detalhe que nada tinha a ver com futebol, e para centenas de milhares de famílias, essa era a única parte da história que importava.
Principal Takeaway
A transferência da família Cucurella é um exemplo de acesso. Uma família com todos os recursos disponíveis ainda perdeu tempo aguardando orientações e respostas, optando por cidades próximas aos serviços oferecidos. Para todos os outros, as listas de espera para avaliação de autismo agora ultrapassam 16 meses. A avaliação psicoeducacional remota elimina a geografia da equação, permitindo que respostas e apoio comecem em poucas semanas.
O detalhe que as páginas finais omitiram
O filho mais velho de Cucurella, Mateo, tem seis anos e é autista. Seus pais têm falado abertamente sobre ele, de forma deliberada, para dar mais visibilidade à condição. Em uma entrevista sobre a transferência, Cucurella explicou como a família analisou cada proposta recebida. A primeira pergunta nunca foi o clube, o salário ou os títulos. Era se a cidade tinha escolas especializadas e profissionais que pudessem oferecer a terapia adequada para o filho. Ele foi explícito ao afirmar que não se juntariam a um clube em nenhuma cidade onde não encontrassem os serviços adequados para Mateo.
Leia isso de novo. Um dos zagueiros mais cobiçados do futebol mundial, com todos os recursos que isso implica, organizou toda a sua carreira em torno de uma única variável: acesso.
O caminho para uma resposta
O relato da família sobre os anos que antecederam o diagnóstico será familiar para muitos pais. Mateo nasceu em Barcelona, em outubro de 2019, poucos meses antes do início do confinamento na Espanha. Isolado em casa, sem outras crianças com quem compará-lo, as primeiras diferenças passaram despercebidas. Quando tocava música, ele batia as mãos, e seus pais interpretavam isso como dança; só mais tarde entenderam que se tratava de autorregulação. Ele fazia pouco contato visual, demorava a falar e muitas vezes parecia distante, mas era tão afetuoso que o autismo nunca lhes passou pela cabeça, pois não correspondia à imagem que tinham do autismo.
Quando expressaram suas preocupações, ouviram o que pais preocupados ouvem com frequência: ele é muito novo, esperem para ver. Claudia Rodríguez, companheira de Cucurella, descreveu o período em torno da primeira creche do filho como os piores meses de suas vidas, com pouca ajuda da escola e voltando para casa chorando dia após dia. As fotos da creche contavam sua própria história: o mesmo menino, sempre sozinho, sempre um pouco distante. Seguiram-se meses de consultas até que um neuropediatra confirmou o diagnóstico. Cucurella afirmou categoricamente que essa é a parte de que se arrepende: se tivessem percebido antes, poderiam ter começado a ajudá-lo mais cedo.
Em seguida, começou a busca pelo ambiente ideal. Quando a família se mudou para Londres, o filho começou a frequentar a escola e estava profundamente infeliz, e por um tempo eles não encontraram uma solução. Foi Claudia quem concluiu que ele precisava de uma escola especializada, pois não estava aprendendo nem aproveitando a vida; o ensino tradicional, segundo ela, não era adequado para ele. Encontrar esse ambiente moldou tudo o que a família fez a seguir, incluindo, eventualmente, os termos de uma transferência de € 60 milhões.
O dinheiro nunca foi o gargalo.
Eis o que torna esta história digna de reflexão. Esta é uma família com recursos que a maioria das pessoas não consegue imaginar, e o dinheiro quase não resolveu nada. O dinheiro não tornou os primeiros sinais legíveis. O dinheiro não silenciou o conselho de esperar para ver. O que a família realmente gastou foi algo completamente diferente: gastou com geografia. Escolheram suas cidades com base na disponibilidade de recursos, e quando o maior clube do mundo os procurou, o acordo estava condicionado à inclusão de escolas e terapeutas.
O acesso, na verdade, se divide em três partes. Acesso a respostas: uma avaliação que explique o que está acontecendo. Acesso ao ambiente adequado: uma escola que seja apropriada para a criança. E acesso ao apoio contínuo: a terapia e os ajustes que ocorrem nesse período. Quase tudo o que vem depois depende da primeira etapa. Matrículas escolares, decisões sobre financiamento, encaminhamentos para terapia, adaptações em sala de aula e, mais tarde, providências para acesso a exames, tudo isso tende a aguardar, formal ou informalmente, a avaliação.
O que a espera realmente custa
A maioria das famílias não tem tempo para se deslocar. Então, elas dedicam tempo a isso. Só na Inglaterra, dados do NHS (Serviço Nacional de Saúde) mostram que mais de 200,000 pessoas aguardam uma avaliação para autismo, com aproximadamente nove em cada dez esperando além das 13 semanas recomendadas pelo NICE (Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados), e a Sociedade Nacional de Autismo relata que o tempo médio de espera agora ultrapassa 16 meses. Para crianças encaminhadas por serviços de saúde comunitários, o Comissário para Crianças relatou um tempo médio de espera de mais de dois anos para um diagnóstico de transtorno do neurodesenvolvimento, com uma minoria significativa esperando mais de quatro anos. Outros países desenvolvidos contam histórias semelhantes.
Compare esses números com a única coisa em que todos nessa área concordam: quanto mais cedo o apoio começar, mais ele fará a diferença. Uma lista de espera não apenas atrasa a emissão de um documento. Ela consome justamente os anos em que a ajuda tem o maior impacto, que é precisamente o lamento que Cucurella expressou sobre o caminho percorrido por seu próprio filho. E sua família perdeu muito menos tempo do que a maioria.
Para famílias internacionais, a fila é reiniciada.
Famílias que se mudam para outros países enfrentam esse problema em dobro. Uma mudança de local de trabalho faz com que a lista de espera seja zerada em um novo país, frequentemente em um novo idioma, sob um novo sistema com suas próprias regras de encaminhamento. Muitas cidades não têm nenhum psicólogo educacional que fale inglês. Algumas famílias, exatamente como a família Cucurella, acabam tomando decisões sobre a localização com base na disponibilidade de recursos. A maioria, simplesmente, não tem essa possibilidade.
O acesso é um problema solucionável.
Vale a pena ter uma visão realista sobre quais partes disso são difíceis e quais não são. Construir uma escola especializada leva anos. Treinar uma equipe de terapeutas leva anos. Mas o primeiro obstáculo, o acesso às respostas, é em grande parte um problema de geografia e capacidade, e a geografia já não é uma justificativa válida.
Agora é possível realizar uma avaliação psicoeducacional remotamente com o mesmo padrão de qualidade de uma clínica: medidas cognitivas e de desempenho de excelência, histórico de desenvolvimento estruturado, questionários aplicados em casa e na escola e, quando a imagem indicar, avaliação formal de autismo. Tudo isso é realizado por psicólogos educacionais registrados no HCPC e compilado em um relatório que pode ser utilizado por escolas e bancas examinadoras. O tempo de espera é medido em semanas, em vez de anos, e pode ser acessado de qualquer cidade com conexão à internet.
Enquanto a resposta formal está sendo elaborada, as crianças não precisam esperar pela documentação para que os adultos respondam ao que está diante delas. As escolas podem ajustar o layout das salas de aula, as rotinas, as instruções e a carga sensorial com base nas necessidades observáveis. O relatório é importante pelo que revela, mas as necessidades da criança existem e podem começar a ser atendidas antes mesmo de ele chegar.
A maioria das famílias não pode se mudar para Madri.
A transferência de Cucurella será lembrada por razões futebolísticas, e com razão. Mas os pais ouviram uma história diferente por trás dela: a de uma família que tinha tudo e, ainda assim, descobriu que o recurso escasso nunca foi o dinheiro. Era o acesso, primeiro às respostas e depois a tudo o mais. Ele resolveu isso da única maneira que um jogador de elite consegue: tornando o acesso uma condição do contrato.
A maioria das famílias nunca se mudará de cidade por causa de um clube. Ninguém deveria ter que se mudar de cidade para obter uma resposta.
Alexander Bentley-Sutherland é o CEO da Global Education Testing, fornecedora líder de testes de desenvolvimento de aprendizagem desenvolvidos especificamente para a comunidade de escolas particulares e internacionais em todo o mundo.