09 heinäkuu Mitä Cucurellan siirto kertoo meille autismin arvioinnista
Kesäkuussa Real Madrid ilmoitti hankkineensa Marc Cucurellan Chelseasta kuusivuotisella sopimuksella. Sopimuksen arvoksi kerrottiin 55 miljoonaa euroa ja nousevan lisäsopimuksilla lähelle 60 miljoonaa euroa. Lehden takasivuilla sitä käsiteltiin jalkapallouutisena, ja hyvä sellainen se onkin: José Mourinhon ensimmäinen uuden aikakauden hankinta, Barcelonan akatemian kasvatti liittyy kovimpaan kilpailijaansa, Espanjan maajoukkuepelaaja sinetöi tulevaisuutensa keskellä MM-kisoja.
Mutta uutisoinnin sisällä oli yksityiskohta, jolla ei ollut mitään tekemistä jalkapallon kanssa, ja sadoille tuhansille perheille se oli ainoa tärkeä osa tarinaa.
Avain Takeaway
Cucurellan siirto on tarina helposta pääsystä. Perhe, jolla oli kaikki resurssit käytettävissään, menetti silti aikaa odottamiseen ja neuvojen etsimiseen ja valitsi siksi kaupungit, joissa oli enemmän palveluita. Kaikilla muilla autismin arviointien odotuslistat venyvät nyt yli 16 kuukauden pituisiksi. Etäpsykoedukatiivinen arviointi poistaa maantieteen yhtälöstä, joten vastaukset ja tuki voivat alkaa viikoissa.
Takasivuilta ohitetut yksityiskohdat
Cucurellan vanhin poika, Mateo, on kuusivuotias ja autistinen. Hänen vanhempansa ovat puhuneet hänestä avoimesti ja tietoisesti tehdäkseen tilasta näkyvämmän. Ja muuttoon liittyvässä haastattelussa Cucurella selitti, miten perhe oli suhtautunut jokaiseen saamaansa tarjoukseen. Ensimmäinen kysymys ei koskaan ollut seura, palkat tai palkinnot. Kyse oli siitä, oliko kaupungilla erikoiskouluja ja ammattilaisia, jotka voisivat tarjota hänen pojalleen terapiaa. Hän oli yksiselitteinen, etteivät he liittyisi seuraan missään kaupungissa, josta he eivät löytäisi Mateolle sopivia palveluita.
Lue tuo uudelleen. Yksi maailman jalkapallon halutuimmista puolustajista, kaikkine siihen liittyvine resursseineen, rakensi koko uransa yhden muuttujan ympärille: pääsyn pelikentille.
Tie vastaukseen
Perheen kertomus vuosista ennen diagnoosia on varmasti tuttu monille vanhemmille. Mateo syntyi Barcelonassa lokakuussa 2019, muutama kuukausi ennen Espanjan sulkutoimia. Koska hän oli eristyksissä kotona, ilman muita lapsia, joihin verrata häntä, varhaiset erot oli helppo olla huomaamatta. Kun musiikki soi, hän räpytteli käsiään, ja hänen vanhempansa tulkitsivat sen tanssimiseksi; vasta myöhemmin he ymmärsivät sen itsesäätelyksi. Hän katsoi harvoin silmiin, oli hidas puhumaan ja vaikutti usein kaukaiselta, mutta hän oli niin hellyydenkipeä, ettei autismi koskaan tullut heidän mieleensä, koska se ei vastannut heidän kantamaansa kuvaa autismista.
Kun he ilmaisivat huolensa, heille kerrottiin se, mitä huolestuneille vanhemmille niin usein sanotaan: hän on hyvin nuori, odota ja katso. Cucurellan puoliso Claudia Rodríguez on kuvaillut ensimmäisen päiväkodin aikaansa heidän pahimpina kuukausinaan, jolloin hän sai vain vähän apua koululta ja käveli kotiin jättöpaikalta kyyneleet silmissä päivästä toiseen. Päiväkodin valokuvat kertoivat oman tarinansa: sama pieni poika aina yksin, aina hieman erillään. Seurasi kuukausia käyntejä ennen kuin neuropediatri vahvisti diagnoosin. Cucurella on sanonut suoraan, että juuri tätä hän katuu: jos he olisivat tajunneet asian aiemmin, he olisivat voineet alkaa auttaa häntä aiemmin.
Sitten alkoi etsiä sopivaa ympäristöä. Kun perhe muutti Lontooseen, heidän poikansa aloitti koulun ja oli syvästi onneton, eikä heillä ollut jonkin aikaa ratkaisua. Claudia päätteli, että poika tarvitsi erityiskoulun, koska hän ei oppinut eikä nauttinut elämästään; valtavirran koulutus, hän on sanonut, ei ollut hänelle sopiva. Ympäristön löytäminen vaikutti kaikkeen, mitä perhe teki seuraavaksi, mukaan lukien lopulta 60 miljoonan euron siirron ehdot.
Raha ei ole koskaan ollut pullonkaula
Tässä on syy, miksi tämä tarina on lukemisen arvoinen. Kyseessä on perhe, jonka resursseja useimmat ihmiset eivät voi kuvitellakaan, ja raha ei ratkaissut siitä juuri mitään. Raha ei tehnyt alkuvaiheen merkeistä selkeitä. Raha ei vaientanut odottavaa neuvoa. Perheen todellinen rahankäyttö oli jotain aivan muuta: maantiede. He valitsivat kotikaupunkinsa huolenpidon läheltä, ja kun maailman suurin seura soitti, sopimus oli ehdollinen kouluille ja terapeuteille.
Käy ilmi, että pääsy opetukseen jakautuu kolmeen asiaan. Pääsy vastauksiin: arviointi, joka selittää, mitä tapahtuu. Pääsy oikeaan ympäristöön: koulu, joka sopii lapselle. Ja pääsy jatkuvaan tukeen: terapia ja muutokset, jotka jatkuvat siinä välissä. Lähes kaikki myöhemmässä vaiheessa jonottaa ensimmäisen jälkeen. Koulusijoitukset, rahoituspäätökset, terapialähetteet, luokkahuoneiden muutokset ja myöhemmin kokeisiin pääsyä koskevat järjestelyt yleensä odottavat, virallisesti tai epävirallisesti, arviointia.
Mitä odottaminen oikeasti maksaa
Useimmat perheet eivät voi käyttää aikaa maantieteeseen. Joten he käyttävät aikaa. Pelkästään Englannissa NHS:n tietojen mukaan reilusti yli 200 000 ihmistä odottaa autismin arviointia, ja noin yhdeksän kymmenestä odottaa NICE:n suosittelemaa 13 viikon standardia pidempään. National Autistic Society raportoi, että keskimääräiset odotusajat ovat nyt yli 16 kuukautta. Yhteisöterveyspalvelujen kautta ohjattujen lasten osalta lastensuojeluvaltuutettu on raportoinut yli kahden vuoden mediaaniodotuksiksi neurologisen kehitysdiagnoosin saamisessa, ja merkittävä vähemmistö odottaa yli neljä vuotta. Muut kehittyneet maat kertovat saman tarinan versioita.
Vertaa näitä lukuja siihen yhteen asiaan, josta kaikki tällä alalla ovat yhtä mieltä: mitä aikaisemmin tuki alkaa, sitä enemmän se muuttuu. Jonotuslista ei ainoastaan viivytä asiakirjan käsittelyä. Se kuluttaa juuri ne vuodet, jolloin avulla on suurin vaikutus, ja juuri se on se katumus, jonka Cucurella ilmaisi oman poikansa tiestä. Ja hänen perheensä menetti paljon vähemmän aikaa kuin useimmat.
Kansainvälisille perheille jono nollautuu
Maailmanlaajuisesti liikkuvat perheet kohtaavat tämän ongelman potenssiin. Lähetys muuttuu ja odotuslista nollautuu uudessa maassa, usein uudella kielellä, uuden järjestelmän omien lähetesääntöjen mukaisesti. Monissa kaupungeissa ei ole lainkaan englantia puhuvaa kasvatuspsykologia. Jotkut perheet, aivan kuten Cucurellat, päätyvät tekemään sijaintipäätöksiä tarjonnan suhteen. Useimmat eivät yksinkertaisesti pysty siihen.
Pääsy on ratkaistava ongelma
On syytä olla selkeästi perillä siitä, mitkä osat tästä ovat vaikeita ja mitkä eivät. Erikoiskoulun rakentaminen vie vuosia. Terapiahenkilöstön kouluttaminen vie vuosia. Mutta ensimmäinen pullonkaula, vastausten saatavuus, on pitkälti maantieteellinen ja kapasiteettiin liittyvä ongelma, eikä maantiede ole enää hyvä syy.
Psykoedukatiivinen arviointi voidaan nyt suorittaa etänä samalla tavalla kuin klinikalla: kognitiivisten ja osaamisen mittaaminen kullanarvoisina, strukturoitu kehityshistoria, kyselylomakkeet kotoa ja koulusta sekä, jos kuvasta käy ilmi, virallinen autismin arviointi. Kaikki tämä tehdään HCPC:n rekisteröimien kasvatuspsykologien toimesta ja kirjataan raporttiin, jonka perusteella koulut ja tutkintolautakunnat voivat toimia. Odotusaika mitataan viikoissa vuosien sijaan mistä tahansa kaupungista, jossa on internetyhteys.
Ja samalla kun muodollista vastausta muodostetaan, lasten ei tarvitse odottaa papereita ennen kuin aikuiset reagoivat heidän edessään olevaan kysymykseen. Koulut voivat mukauttaa istumapaikkoja, rutiineja, ohjeita ja aistihavaintojen kuormitusta havaittavien tarpeiden perusteella. Raportilla on merkitystä sen avaamien kysymysten vuoksi, mutta lapsen tarpeet ovat olemassa ja niiden täyttäminen voi alkaa jo ennen niiden saapumista.
Useimmat perheet eivät voi muuttaa Madridiin
Cucurellan siirto muistetaan jalkapalloon liittyvistä syistä, ja se on ymmärrettävää. Mutta vanhemmat kuulivat toisenlaisen tarinan: perheestä, jolla oli kaikkea, mutta silti raha ei ollut koskaan niukka resurssi. Kyse oli pääsystä, vastauksista ensin ja kaikesta vasta sen jälkeen. Hän ratkaisi ongelman ainoalla tavalla, jolla huippujalkapalloilija voi: tekemällä pääsystä sopimuksen ehdoksi.
Useimmat perheet eivät koskaan muuta kaupunkia seuran takia. Kenenkään ei pitäisi joutua muuttamaan kaupunkia vastauksen takia.
Alexander Bentley-Sutherland on Global Education Testingin toimitusjohtaja, joka on maailmanlaajuisesti kansainväliselle ja yksityiselle kouluyhteisölle räätälöidyn Learning Development Testingin johtava toimittaja.