09 julio Lo que el traslado de Cucurella nos revela sobre la evaluación del autismo.
En junio, el Real Madrid anunció el fichaje de Marc Cucurella procedente del Chelsea con un contrato de seis años, una operación que, según se informó, ascendió a 55 millones de euros y que podría alcanzar los 60 millones con variables. La prensa lo trató como una noticia futbolística, y vaya si lo fue: el primer fichaje de José Mourinho en una nueva era, un canterano del Barcelona que se une al eterno rival, un internacional español que sella su futuro en pleno Mundial.
Pero, oculto entre la cobertura, había un detalle que no tenía nada que ver con el fútbol, y para cientos de miles de familias era la única parte de la historia que importaba.
Conclusión clave
El caso de Cucurella es un ejemplo de acceso a servicios. Una familia con todos los recursos a su alcance perdió tiempo esperando consejos y respuestas, y eligió ciudades que no ofrecían los servicios necesarios. Para el resto, las listas de espera para la evaluación del autismo superan los 16 meses. La evaluación psicoeducativa a distancia elimina la barrera geográfica, permitiendo que las respuestas y el apoyo comiencen en cuestión de semanas.
El detalle que omitieron las páginas posteriores
El hijo mayor de Cucurella, Mateo, tiene seis años y es autista. Sus padres han hablado abiertamente sobre él para visibilizar su condición. En una entrevista sobre el cambio de equipo, Cucurella explicó cómo la familia había analizado cada oferta recibida. La primera pregunta nunca fue sobre el club, el salario ni los trofeos, sino si la ciudad contaba con escuelas especializadas y profesionales que pudieran brindar la terapia que su hijo necesitaba. Fue explícito al afirmar que no se unirían a ningún club en una ciudad donde no encontraran los recursos adecuados para Mateo.
Vuelve a leerlo. Uno de los defensas más codiciados del fútbol mundial, con todos los recursos que eso implica, organizó toda su carrera en torno a una sola variable: el acceso.
El camino hacia una respuesta
El relato de la familia sobre los años previos al diagnóstico resultará familiar para muchos padres. Mateo nació en Barcelona en octubre de 2019, unos meses antes de que España entrara en confinamiento. Aislado en casa, sin otros niños con quienes compararlo, las primeras diferencias pasaron desapercibidas. Cuando sonaba música, agitaba las manos, y sus padres lo interpretaban como si estuviera bailando; solo más tarde comprendieron que se trataba de autorregulación. Hacía poco contacto visual, tardaba en hablar y a menudo parecía estar ausente, pero era tan cariñoso que el autismo nunca se les pasó por la cabeza, porque no encajaba con la imagen que tenían del autismo.
Cuando expresaron su preocupación, les dijeron lo que a menudo se les dice a los padres preocupados: es muy pequeño, esperen y vean. Claudia Rodríguez, pareja de Cucurella, ha descrito el período alrededor de su primera guardería como los peores meses, recibiendo poca ayuda de la escuela y volviendo a casa llorando día tras día. Las fotografías de la guardería contaban su propia historia: el mismo niño pequeño siempre solo, siempre un poco apartado. Siguieron meses de citas antes de que un neuropediatra confirmara el diagnóstico. Cucurella ha dicho abiertamente que esto es lo que lamenta: si se hubieran dado cuenta antes, podrían haber empezado a ayudarlo antes.
Luego llegó la búsqueda del entorno adecuado. Cuando la familia se mudó a Londres, su hijo empezó el colegio y era profundamente infeliz, y durante un tiempo no encontraron solución. Fue Claudia quien concluyó que necesitaba un colegio especializado, porque ni aprendía ni disfrutaba de la vida; la educación convencional, según ella, no era la adecuada para él. Encontrar ese entorno marcó todo lo que la familia hizo después, incluyendo, finalmente, las condiciones de una transferencia de 60 millones de euros.
El dinero nunca fue el cuello de botella.
Esto es lo que hace que valga la pena reflexionar sobre esta historia. Se trata de una familia con recursos que la mayoría de la gente no puede imaginar, y el dinero no resolvió prácticamente nada. El dinero no hizo que las primeras señales fueran más evidentes. El dinero no acalló el consejo de esperar y ver. Lo que la familia realmente gastó fue algo completamente distinto: gastó en geografía. Eligieron sus ciudades en función de las oportunidades que ofrecían, y cuando el club más grande del mundo los contactó, el acuerdo estaba condicionado a la disponibilidad de escuelas y terapeutas.
Resulta que el acceso se divide en tres aspectos. Acceso a respuestas: una evaluación que explique lo que está sucediendo. Acceso al entorno adecuado: una escuela que se ajuste a las necesidades del niño. Y acceso a apoyo continuo: la terapia y los ajustes que se realizan entretanto. Casi todo lo demás depende de lo primero. La asignación de plazas escolares, las decisiones sobre financiación, las derivaciones a terapia, los ajustes en el aula y, posteriormente, las adaptaciones para los exámenes, suelen esperar, formal o informalmente, a la evaluación.
Lo que realmente cuesta esperar.
La mayoría de las familias no pueden permitirse el lujo de dedicar tiempo a la distancia. Por eso, lo dedican a la espera. Solo en Inglaterra, los datos del NHS (Servicio Nacional de Salud del Reino Unido) muestran que más de 200,000 personas esperan una evaluación de autismo, y aproximadamente nueve de cada diez esperan más allá de las 13 semanas recomendadas por el NICE (Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención). La Sociedad Nacional del Autismo informa que las esperas promedio superan los 16 meses. Para los niños derivados a través de los servicios de salud comunitarios, el Comisionado para la Infancia ha informado de esperas medias de más de dos años para un diagnóstico de trastornos del neurodesarrollo, y una minoría significativa espera más de cuatro. Otros países desarrollados presentan versiones similares de esta situación.
Comparemos esas cifras con el punto en el que todos en este campo coinciden: cuanto antes se inicie el apoyo, mayor será el impacto. Una lista de espera no solo retrasa un documento, sino que consume precisamente los años en que la ayuda tiene mayor efecto, que es precisamente el lamento que Cucurella expresó sobre la trayectoria de su hijo. Y su familia perdió mucho menos tiempo que la mayoría.
Para las familias internacionales, la cola se reinicia.
Las familias que se mudan con frecuencia a nivel internacional experimentan este problema multiplicado. Cuando cambia una oferta de trabajo, la lista de espera se reinicia a cero en un nuevo país, a menudo en un idioma diferente, bajo un nuevo sistema con sus propias reglas de derivación. Muchas ciudades no cuentan con ningún psicólogo educativo que hable inglés. Algunas familias, como los Cucurella, terminan tomando decisiones sobre dónde ubicarse en función de la atención que reciben. La mayoría, sencillamente, no puede.
El acceso es un problema que tiene solución.
Conviene ser realistas sobre qué aspectos son difíciles y cuáles no. Construir una escuela especializada lleva años. Formar un equipo de terapeutas lleva años. Pero el primer obstáculo, el acceso a las respuestas, es en gran medida un problema geográfico y de capacidad, y la geografía ya no es una buena excusa.
Ahora es posible realizar una evaluación psicoeducativa a distancia con el mismo nivel de calidad que en una clínica: medidas cognitivas y de rendimiento de referencia, un historial de desarrollo estructurado, cuestionarios del hogar y la escuela y, cuando la imagen lo amerita, una evaluación formal de autismo. Todo ello lo llevan a cabo psicólogos educativos colegiados y se plasma en un informe que los centros educativos y los organismos examinadores pueden utilizar como guía. El tiempo de espera se mide en semanas, no en años, y se puede realizar desde cualquier ciudad con conexión a internet.
Mientras se elabora la respuesta formal, los niños no tienen que esperar a que se complete el papeleo para que los adultos respondan a lo que tienen delante. Las escuelas pueden ajustar la disposición de los asientos, las rutinas, las instrucciones y la estimulación sensorial en función de las necesidades observables. El informe es importante por lo que revela, pero las necesidades del niño existen y pueden empezar a satisfacerse antes de que llegue el informe.
La mayoría de las familias no pueden mudarse a Madrid.
El traspaso de Cucurella será recordado por motivos futbolísticos, y con razón. Pero sus padres escucharon una historia diferente: una familia que lo tenía todo, y aun así descubrieron que el recurso escaso nunca fue el dinero. Era el acceso, primero a las respuestas y después a todo lo demás. Lo resolvió como solo un futbolista de élite puede hacerlo: condicionando el acceso a las respuestas en su contrato.
La mayoría de las familias jamás se mudarían de ciudad por un club. Nadie debería tener que mudarse de ciudad para obtener una respuesta.
Alexander Bentley-Sutherland es el director ejecutivo de Global Education Testing, el proveedor líder de pruebas de desarrollo del aprendizaje diseñadas específicamente para la comunidad de escuelas privadas e internacionales en todo el mundo.