09 7月 ククレラの転校が自閉症評価について教えてくれること
6月、レアル・マドリードはチェルシーからマルク・ククレジャを6年契約で獲得したと発表した。移籍金は5500万ユーロで、ボーナスを含めると6000万ユーロに達すると報じられた。新聞の一面はこれをサッカーの話題として取り上げ、確かに素晴らしいニュースだった。ジョゼ・モウリーニョ監督の新時代最初の補強であり、バルセロナのアカデミー出身選手が宿敵に加入し、スペイン代表選手がワールドカップの真っ只中に自身の将来を確固たるものにしたのだ。
しかし、報道の中に紛れ込んでいたのは、サッカーとは全く関係のないある詳細だった。そして、何十万もの家族にとって、それは物語の中で唯一重要な部分だった。
キーテイクアウェイ
ククレラさんの転居は、アクセスに関する事例です。あらゆるリソースを持つ家族でさえ、様子見の助言や解決策を探すのに時間を費やし、支援を受けられる都市を選びました。他の家族にとって、自閉症の診断待ちリストは現在16か月を超えています。遠隔での心理教育的評価は地理的な制約を取り除くため、数週間以内に解決策と支援を開始できます。
裏ページで省略された詳細
ククレラの長男マテオは6歳で自閉症だ。両親は息子の症状をより多くの人に知ってもらうため、あえて公に語ってきた。移籍に関するインタビューで、ククレラは家族が寄せられたあらゆるオファーにどのように対応したかを説明した。まず最初に問われたのは、クラブ名、給料、トロフィーなどではなく、その都市に息子のセラピーを提供できる専門学校や専門家がいるかどうかだった。マテオに適した環境が見つからない都市のクラブには絶対に加入しないと、彼は明言した。
もう一度読んでみてください。世界サッカー界で最も引く手あまたのディフェンダーの一人であり、それに伴うあらゆるリソースを擁する彼が、自身のキャリア全体をたった一つの要素、つまり「アクセス」を中心に構築してきたのです。
答えへの道
診断を受けるまでの数年間を語る家族の話は、多くの親にとって身近なものだろう。マテオは2019年10月、スペインがロックダウンされる数か月前にバルセロナで生まれた。自宅で隔離され、比較対象となる他の子供もいなかったため、初期の異変は見過ごされがちだった。音楽が流れると、彼は手をパタパタさせ、両親はそれをダンスだと解釈した。後に、それが自己調整だと理解した。彼はほとんど目を合わせず、話すのも遅く、しばしば遠くを見つめているように見えたが、とても愛情深かったため、両親は自閉症を疑うことはなかった。なぜなら、それは彼らが抱いていた自閉症のイメージとはかけ離れていたからだ。
彼らが懸念を表明したとき、心配する親がよく言われるように、「まだ幼いので、様子を見ましょう」と言われた。ククレラのパートナーであるクラウディア・ロドリゲスは、ククレラが初めて保育園に通い始めた頃を最悪の時期だったと語り、学校からの支援はほとんど得られず、毎日泣きながら送り迎えから帰宅していた。保育園の写真には、いつも一人ぼっちで、どこか浮いている同じ小さな男の子の姿が写っていた。数ヶ月にわたる診察の後、小児神経科医が診断を確定した。ククレラは、これが自分が最も後悔している部分だと率直に語っている。もっと早く気づいていれば、もっと早く彼を助けることができたのに、と。
そして、適切な環境探しが始まった。一家がロンドンに引っ越した際、息子は学校に通い始めたものの、ひどく不幸せそうで、しばらくの間、解決策が見つからなかった。息子は学習もできず、生活も楽しんでいないことから、専門学校が必要だと結論づけたのはクラウディアだった。彼女は、一般的な教育は息子には合わないと語っている。適切な環境を見つけることが、その後の家族の行動すべてを左右し、最終的には60万ユーロの移籍条件にも影響を与えた。
お金がボトルネックになったことは一度もない
この物語をじっくりと味わう価値があるのは、まさにこの点にある。この家族は、ほとんどの人が想像もできないほどの財力を持っているにもかかわらず、お金ではほとんど何も解決できなかったのだ。お金があっても、初期の兆候ははっきりと見えなかった。様子見の助言も、お金で黙らせることはできなかった。家族が実際に費やしたのは、全く別のものだった。彼らは生活に必要なものを揃えられる場所を選び、世界最大のクラブから声がかかった時も、学校やセラピストの確保を条件に契約を結んだのだ。
アクセスとは、突き詰めると3つの要素に分けられる。まず、答えへのアクセス：何が起こっているのかを説明するアセスメント。次に、適切な環境へのアクセス：子どもに合った学校。そして、継続的なサポートへのアクセス：その間に行われるセラピーや調整。その後のほとんどすべてのことは、最初のアセスメントの後に続く。学校への配置、資金配分の決定、セラピーの紹介、教室での調整、そして後の試験におけるアクセスに関する取り決めなど、すべてが正式な形であれ非公式な形であれ、アセスメントを待つことになる。
待つことの実際のコスト
ほとんどの家族は地理的な距離を保つことができないため、時間を費やすことになる。イングランドだけでも、NHSのデータによると、20万人以上が自閉症の診断を待っており、そのうち約10人に9人はNICEが推奨する13週間の標準期間を超えて待っている。また、英国自閉症協会は、平均待ち時間が16か月を超えていると報告している。地域保健サービスを通じて紹介された子どもについては、児童委員が神経発達障害の診断までの待ち時間の中央値が2年以上であり、かなりの少数派が4年以上待っていると報告している。他の先進国でも同様の状況が見られる。
これらの数字を、この分野の誰もが同意する唯一の事実と照らし合わせてみましょう。それは、支援の開始が早ければ早いほど、状況は大きく変わるということです。待機リストは単に書類の発行を遅らせるだけではありません。支援が最も効果を発揮するまさにその時期を奪ってしまうのです。これはまさに、ククレラ氏が自身の息子の歩んだ道について後悔していた点です。しかも、彼の家族は他の多くの家族よりもはるかに少ない時間しか無駄にしませんでした。
海外からの家族の場合、順番待ちの列はリセットされます。
世界中を移動する家族は、この問題をさらに深刻に受け止めることになる。赴任先が変わると、新しい国で待機リストはリセットされ、多くの場合、新しい言語、独自の紹介制度の下で、新しい環境に置かれる。多くの都市には、英語を話せる教育心理士が一人もいない。ククレラ一家のように、一部の家族は、必要な支援を受けられるかどうかで居住地を決めざるを得なくなる。しかし、ほとんどの家族は、それが不可能なのだ。
アクセスは解決可能な問題である
この問題のどの部分が難しいのか、どの部分がそうでないのかを冷静に見極めることが重要だ。専門学校の建設には何年もかかる。セラピストの育成にも何年もかかる。しかし、最初のボトルネックである解決策へのアクセスは、主に地理的条件と能力の問題であり、地理的条件はもはや正当な理由とは言えない。
心理教育評価は、クリニックと同等の水準で遠隔でも実施できるようになりました。認知能力と学力に関する最高水準の測定、体系的な発達歴、家庭や学校からの質問票、そして必要に応じて正式な自閉症評価など、すべてHCPC（保健医療専門職評議会）に登録された教育心理士によって実施され、学校や試験委員会が活用できる報告書にまとめられます。待ち時間は数年ではなく数週間で済み、インターネット接続のある都市であればどこからでも利用可能です。
正式な回答が確定するまでの間、子どもたちは目の前の状況に対して大人が対応するために書類を待つ必要はありません。学校は、観察可能なニーズに基づいて、座席配置、日課、指示、感覚負荷などを調整できます。報告書は、そこから何が明らかになるかという点で重要ですが、子どものニーズは報告書が届く前から存在し、満たされ始めることができるのです。
ほとんどの家族はマドリードに移住できない
ククレラの移籍はサッカーの功績で記憶されるだろうし、それはそれで当然だ。しかし、両親たちはその裏にある別の物語を耳にした。あらゆるものを手に入れた家族が、それでもなお不足していたのはお金ではなく、まず答えへのアクセス権であり、その後にすべてだったと気づいたのだ。彼は一流サッカー選手にしかできない方法でそれを解決した。契約条件にアクセス権を盛り込むことで。
ほとんどの家族はクラブのために引っ越したりはしないだろう。答えを得るために引っ越しをする必要などあってはならない。
Alexander Bentley-Sutherland 氏は、世界中のインターナショナル スクールや私立学校コミュニティ向けに特別にカスタマイズされた学習開発テストの大手プロバイダーである Global Education Testing の CEO です。