09 tháng bảy Việc chuyển giao vi khuẩn Cucurella cho chúng ta biết điều gì về việc đánh giá chứng tự kỷ?
Tháng 6, Real Madrid thông báo chiêu mộ Marc Cucurella từ Chelsea với hợp đồng 6 năm, thương vụ được cho là trị giá 55 triệu euro và có thể lên tới 60 triệu euro với các điều khoản bổ sung. Các trang báo thể thao đều coi đây là một câu chuyện bóng đá hấp dẫn: bản hợp đồng đầu tiên của José Mourinho trong kỷ nguyên mới, một sản phẩm của học viện Barcelona gia nhập đối thủ truyền thống, một tuyển thủ quốc gia Tây Ban Nha định đoạt tương lai của mình ngay giữa kỳ World Cup.
Nhưng ẩn sâu trong những bài báo đó là một chi tiết không hề liên quan đến bóng đá, và đối với hàng trăm nghìn gia đình, đó lại là phần duy nhất của câu chuyện quan trọng.
Chìa khóa
Câu chuyện về việc chuyển viện Cucurella là một câu chuyện về khả năng tiếp cận. Một gia đình có đầy đủ nguồn lực vẫn mất thời gian chờ đợi lời khuyên và tìm kiếm câu trả lời, và lựa chọn những thành phố xa nơi cung cấp dịch vụ. Đối với những người khác, danh sách chờ đánh giá chứng tự kỷ hiện kéo dài hơn 16 tháng. Đánh giá tâm lý giáo dục từ xa loại bỏ yếu tố địa lý, do đó câu trả lời và sự hỗ trợ có thể bắt đầu trong vòng vài tuần.
Chi tiết mà các trang cuối đã bỏ qua.
Con trai cả của Cucurella, Mateo, sáu tuổi và mắc chứng tự kỷ. Cha mẹ cậu bé đã công khai và chủ động nói về tình trạng của con trai mình để mọi người dễ nhận thấy hơn. Và trong một cuộc phỏng vấn về việc chuyển đến câu lạc bộ mới, Cucurella đã giải thích cách gia đình họ tiếp cận mọi lời đề nghị. Câu hỏi đầu tiên không bao giờ là về câu lạc bộ, mức lương hay danh hiệu. Mà là liệu thành phố đó có các trường chuyên biệt và các chuyên gia có thể cung cấp liệu pháp cho con trai ông hay không. Ông khẳng định rõ ràng rằng họ sẽ không gia nhập bất kỳ câu lạc bộ nào ở thành phố nào mà họ không tìm được dịch vụ phù hợp cho Mateo.
Hãy đọc lại điều đó một lần nữa. Một trong những hậu vệ được săn đón nhất trong làng bóng đá thế giới, với tất cả những nguồn lực mà điều đó mang lại, đã xây dựng toàn bộ sự nghiệp của mình xoay quanh một yếu tố duy nhất: khả năng tiếp cận.
Con đường dẫn đến câu trả lời
Câu chuyện của gia đình về những năm tháng trước khi được chẩn đoán sẽ quen thuộc với rất nhiều bậc phụ huynh. Mateo sinh ra ở Barcelona vào tháng 10 năm 2019, vài tháng trước khi Tây Ban Nha phong tỏa. Bị cô lập ở nhà, không có đứa trẻ nào khác để so sánh, những khác biệt ban đầu rất dễ bị bỏ qua. Khi có nhạc, cậu bé vẫy tay, và cha mẹ cậu hiểu đó là đang nhảy múa; mãi sau này họ mới hiểu đó là cách tự điều chỉnh cảm xúc. Cậu bé ít giao tiếp bằng mắt, chậm nói và thường tỏ ra xa cách, nhưng cậu lại rất tình cảm đến nỗi họ chưa bao giờ nghĩ đến chứng tự kỷ, bởi vì nó không phù hợp với hình ảnh tự kỷ mà họ hình dung.
Khi họ bày tỏ lo ngại, họ nhận được câu trả lời mà các bậc phụ huynh lo lắng thường được nghe: cậu bé còn rất nhỏ, hãy chờ xem. Claudia Rodríguez, bạn đời của Cucurella, mô tả giai đoạn xung quanh lần đầu tiên con trai đi nhà trẻ là những tháng tồi tệ nhất của họ, nhận được rất ít sự giúp đỡ từ nhà trường và ngày nào cũng khóc khi đi bộ về nhà sau giờ học. Những bức ảnh ở nhà trẻ đã nói lên tất cả, cậu bé nhỏ bé ấy luôn cô đơn, luôn có phần tách biệt. Nhiều tháng sau, các cuộc hẹn khám bệnh diễn ra trước khi một bác sĩ chuyên khoa thần kinh nhi xác nhận chẩn đoán. Cucurella thẳng thắn nói rằng đây là điều anh hối tiếc: nếu họ nhận ra sớm hơn, họ đã có thể bắt đầu giúp đỡ con trai mình sớm hơn.
Sau đó là cuộc tìm kiếm môi trường phù hợp. Khi gia đình chuyển đến London, con trai họ bắt đầu đi học và rất bất hạnh, và trong một thời gian họ không tìm ra giải pháp. Chính Claudia là người kết luận rằng con trai mình cần một trường chuyên biệt, bởi vì cậu bé không học hành cũng không vui vẻ gì; giáo dục chính quy, theo lời bà, không phù hợp với cậu. Việc tìm được môi trường phù hợp đã định hình mọi việc gia đình làm tiếp theo, bao gồm cả các điều khoản của vụ chuyển nhượng trị giá 60 triệu euro.
Tiền bạc chưa bao giờ là trở ngại.
Điều khiến câu chuyện này đáng để suy ngẫm là đây: Đây là một gia đình có nguồn lực mà hầu hết mọi người không thể tưởng tượng nổi, nhưng tiền bạc hầu như không giải quyết được vấn đề gì. Tiền không làm cho những dấu hiệu ban đầu trở nên rõ ràng hơn. Tiền cũng không làm im lặng lời khuyên nên chờ đợi và quan sát. Điều mà gia đình này thực sự chi tiêu lại là một thứ hoàn toàn khác: họ chi tiêu vào vị trí địa lý. Họ chọn thành phố dựa trên nguồn cung cấp thiết yếu, và khi câu lạc bộ lớn nhất thế giới gọi điện, thỏa thuận lại phụ thuộc vào điều kiện có trường học và chuyên gia trị liệu hay không.
Thực tế cho thấy, việc tiếp cận được chia thành ba yếu tố. Tiếp cận câu trả lời: một đánh giá giải thích những gì đang xảy ra. Tiếp cận môi trường phù hợp: một trường học phù hợp với trẻ. Và tiếp cận sự hỗ trợ liên tục: liệu pháp và những điều chỉnh được thực hiện trong suốt quá trình. Hầu hết mọi thứ tiếp theo đều xếp hàng sau yếu tố đầu tiên. Việc xếp trường, quyết định về kinh phí, giới thiệu trị liệu, điều chỉnh lớp học và sau này là các thủ tục tiếp cận kỳ thi đều có xu hướng chờ đợi, chính thức hoặc không chính thức, sau khi đánh giá xong.
Chi phí thực sự của việc chờ đợi là gì?
Hầu hết các gia đình không thể dành thời gian ở những nơi gần gũi về mặt địa lý. Vì vậy, họ dành thời gian cho việc này. Chỉ riêng ở Anh, dữ liệu của NHS cho thấy có hơn 200,000 người đang chờ được đánh giá về chứng tự kỷ, trong đó khoảng 9/10 người phải chờ đợi quá 13 tuần theo tiêu chuẩn khuyến nghị của NICE, và Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia báo cáo thời gian chờ đợi trung bình hiện nay kéo dài hơn 16 tháng. Đối với trẻ em được giới thiệu thông qua các dịch vụ y tế cộng đồng, Ủy viên Trẻ em đã báo cáo thời gian chờ đợi trung bình hơn hai năm để được chẩn đoán rối loạn phát triển thần kinh, với một số lượng đáng kể trẻ phải chờ đợi hơn bốn năm. Các quốc gia phát triển khác cũng kể những câu chuyện tương tự.
Hãy so sánh những con số đó với một điều mà mọi người trong lĩnh vực này đều đồng ý: hỗ trợ càng bắt đầu sớm, hiệu quả càng cao. Danh sách chờ không chỉ làm trì hoãn việc cấp giấy tờ. Nó còn chiếm mất chính những năm tháng mà sự hỗ trợ có tác dụng lớn nhất, và đó chính là điều mà ông Cucurella đã bày tỏ sự tiếc nuối về con đường của con trai mình. Và gia đình ông đã mất ít thời gian hơn so với hầu hết các gia đình khác.
Đối với các gia đình quốc tế, hàng đợi sẽ được thiết lập lại.
Các gia đình thường xuyên di chuyển toàn cầu gặp phải vấn đề này gấp bội. Một vị trí công tác thay đổi, và danh sách chờ lại được thiết lập lại từ đầu ở một quốc gia mới, thường là bằng một ngôn ngữ mới, dưới một hệ thống mới với các quy tắc giới thiệu riêng. Nhiều thành phố thậm chí không có nhà tâm lý học giáo dục nào nói tiếng Anh. Một số gia đình, giống như gia đình Cucurella, cuối cùng phải đưa ra quyết định về địa điểm dựa trên việc cung cấp dịch vụ. Hầu hết các gia đình khác thì không thể làm vậy.
Vấn đề truy cập là một vấn đề có thể giải quyết được.
Cần phải nhìn nhận thấu đáo những phần nào trong vấn đề này khó khăn và những phần nào không. Xây dựng một trường chuyên ngành mất nhiều năm. Đào tạo đội ngũ chuyên gia trị liệu cũng mất nhiều năm. Nhưng trở ngại đầu tiên, việc tiếp cận câu trả lời, chủ yếu là vấn đề về địa lý và năng lực, và địa lý không còn là lý do chính đáng nữa.
Việc đánh giá tâm lý giáo dục hiện nay có thể được thực hiện từ xa với tiêu chuẩn tương đương như tại phòng khám: các biện pháp đánh giá nhận thức và thành tích đạt chuẩn vàng, lịch sử phát triển có cấu trúc, bảng câu hỏi từ gia đình và trường học, và, nếu cần thiết, đánh giá chính thức về chứng tự kỷ, tất cả đều được thực hiện bởi các nhà tâm lý học giáo dục đã đăng ký với HCPC và được ghi lại thành báo cáo mà các trường học và hội đồng thi có thể dựa vào đó để hành động. Thời gian chờ đợi được tính bằng tuần thay vì năm, từ bất kỳ thành phố nào có kết nối internet.
Trong khi chờ đợi câu trả lời chính thức, trẻ em không cần phải đợi giấy tờ xong xuôi trước khi người lớn phản hồi những gì đang diễn ra. Trường học có thể điều chỉnh chỗ ngồi, lịch trình, hướng dẫn và mức độ kích thích giác quan dựa trên những nhu cầu có thể quan sát được. Báo cáo rất quan trọng vì những gì nó hé lộ, nhưng nhu cầu của trẻ đã tồn tại và có thể bắt đầu được đáp ứng trước khi báo cáo được đưa ra.
Hầu hết các gia đình không thể chuyển đến Madrid.
Vụ chuyển nhượng của Cucurella sẽ được nhớ đến vì lý do bóng đá, và điều đó hoàn toàn hợp lý. Nhưng các bậc phụ huynh lại nghe được một câu chuyện khác đằng sau đó: một gia đình có tất cả mọi thứ, nhưng vẫn nhận ra rằng nguồn lực khan hiếm không bao giờ là tiền bạc. Đó là sự tiếp cận, trước hết là câu trả lời, sau đó mới là mọi thứ khác. Anh ấy đã giải quyết vấn đề theo cách duy nhất mà một cầu thủ bóng đá ưu tú có thể làm, bằng cách biến sự tiếp cận đó thành điều kiện trong hợp đồng.
Hầu hết các gia đình sẽ không bao giờ chuyển đến thành phố khác chỉ vì một câu lạc bộ. Và cũng không ai nên phải chuyển đến thành phố khác để tìm kiếm câu trả lời.
Alexander Bentley-Sutherland là Giám đốc điều hành của Global Education Testing, nhà cung cấp hàng đầu về Kiểm tra phát triển học tập được thiết kế riêng cho cộng đồng trường quốc tế và trường tư thục trên toàn thế giới.