09 július Mit mond Cucurella transzferje az autizmus felméréséről?
Júniusban a Real Madrid bejelentette Marc Cucurella leigazolását a Chelsea-től egy hatéves szerződéssel, a szerződés ára 55 millió euró volt, ami a kiegészítőkkel akár 60 millió euróra is emelkedhetett volna. Az utolsó oldalak futballsztoriként kezelték a történetet, és az is egy jó sztori: José Mourinho első igazolása egy új korszak kezdeteként, egy Barcelona akadémiáján született játékos csatlakozik a legádázabb riválishoz, egy spanyol válogatott játékos megpecsételi a jövőjét egy világbajnokság közepén.
De a tudósításban egy részlet is el volt rejtve, aminek semmi köze nem volt a futballhoz, és több százezer család számára ez volt a történet egyetlen fontos része.
Kulcs elvihető
A Cucurella-átadás egy hozzáférési történet. Egy olyan család, amelynek minden erőforrása megvolt, mégis időt pazarolt a várakozásra és a tanácsadásra, a válaszok keresésére, és az ellátáshoz közeli városokat választotta. Mindenki más számára az autizmus felmérésére vonatkozó várólisták most már több mint 16 hónapig tartanak. A távpszichoedukációs felmérés kiküszöböli a földrajzi tényezőket az egyenletből, így a válaszok és a támogatás heteken belül elkezdődhet.
A részletek, amiket a hátsó oldalak kihagytak
Cucurella legidősebb fia, Mateo, hatéves és autista. Szülei nyíltan és szándékosan beszéltek róla, hogy állapota láthatóbbá váljon. A költözéssel kapcsolatos interjúban Cucurella elmondta, hogyan fogadta a család minden beérkezett ajánlatot. Az első kérdés soha nem a klub, a fizetések vagy a trófeák volt. Az volt a kérdés, hogy vannak-e a városnak speciális iskolái és szakemberei, akik biztosítani tudják a fia terápiáját. Egyértelműen kijelentette, hogy nem csatlakoznának olyan klubhoz olyan városban, ahol nem találnak Mateónak megfelelő ellátást.
Olvasd el újra. A világfutball egyik legkeresettebb védője, minden ehhez szükséges erőforrással együtt, egyetlen változó köré szervezte egész karrierjét: a hozzáférés.
A válaszhoz vezető út
A család beszámolója a diagnózis előtti évekről sok szülő számára ismerős lehet. Mateo 2019 októberében született Barcelonában, néhány hónappal a spanyolországi lezárások előtt. Otthon elszigetelten, más gyerekek nélkül, akikhez összehasonlíthatta volna, a korai különbségeket könnyű volt figyelmen kívül hagyni. Amikor zene szólt, csapkodott a kezével, és a szülei táncnak értelmezték; csak később értették meg önszabályozásként. Kevés szemkontaktust létesített, lassan beszélt, és gyakran távolinak tűnt, mégis annyira szeretetteljes volt, hogy az autizmus eszébe sem jutott, mert nem egyezett azzal a képpel, amit az autizmusról hordoztak magukban.
Amikor felvetették aggályaikat, azt a választ kapták, amit az aggódó szülőknek oly gyakran mondanak: nagyon fiatal, majd meglátjuk. Claudia Rodríguez, Cucurella partnere, az első bölcsődei időszakot a legrosszabb hónapokként írta le, amikor kevés segítséget kapott az iskolától, és nap mint nap könnyekben sétált haza a bedobóhelyről. Az bölcsődei fotók a saját történetüket mesélték el: ugyanaz a kisfiú mindig egyedül, mindig kissé távol egymástól. Hónapokig tartó vizsgálatok következtek, mire egy neurológus megerősítette a diagnózist. Cucurella nyíltan kijelentette, hogy ezt a részt bánja: ha korábban rájöttek volna, korábban elkezdhettek volna segíteni neki.
Aztán jött a megfelelő környezet keresése. Amikor a család Londonba költözött, fiuk iskolába járt, de mélységesen boldogtalan volt, és egy ideig nem találtak megoldást. Claudia volt az, aki arra a következtetésre jutott, hogy fiának speciális iskolába kell mennie, mert sem tanulni nem tudott, sem élvezni nem élvezte az életet; a többségi oktatás, mondta, nem volt számára megfelelő. A környezet megtalálása meghatározta a család további lépéseit, beleértve végül egy 60 millió eurós átutalás feltételeit is.
A pénz sosem volt a szűk keresztmetszet
Íme, miért érdemes ezzel a történettel foglalkozni. Ez egy olyan család, amelynek olyan erőforrásai vannak, amelyeket a legtöbb ember el sem tud képzelni, és a pénz szinte semmit sem oldott meg belőle. A pénz nem tette olvashatóvá a korai jeleket. A pénz nem hallgattatta el a kivárásra késztető tanácsokat. Amit a család valójában elköltött, az valami egészen más volt: a földrajz. A városokat az ellátás körül választották, és amikor a világ legnagyobb klubja felhívta őket, az üzlet feltétele az iskolák és a terapeuták megléte volt.
Kiderült, hogy a hozzáférés három dologra oszlik. Hozzáférés a válaszokhoz: egy értékelés, amely elmagyarázza, mi történik. Hozzáférés a megfelelő környezethez: egy iskola, amely illik a gyermekhez. És hozzáférés a folyamatos támogatáshoz: a terápia és a köztes korrekciók. Szinte minden, ami a későbbiekben történik, az első mögött sorban áll. Az iskolai elhelyezések, a finanszírozási döntések, a terápiára utalások, a tantermi átalakítások és később a vizsgálathoz való hozzáférés megszervezése mind hajlamos – formálisan vagy informálisan – megvárni az értékelést.
Mennyibe kerül valójában a várakozás
A legtöbb család nem tud a földrajzra koncentrálni. Így inkább időt szánnak rá. Csak Angliában az NHS adatai szerint több mint 200 000 ember vár autizmus-szűrésre, és nagyjából tízből kilencen a NICE által ajánlott 13 hetes szabványon túl is várnak, a Nemzeti Autista Társaság jelentése szerint pedig az átlagos várakozási idő mára meghaladja a 16 hónapot. A közösségi egészségügyi szolgáltatásokon keresztül beutalt gyermekek esetében a Gyermekjóléti Biztos több mint két év medián várakozási időről számolt be egy neurofejlődési diagnózisra, jelentős kisebbség pedig több mint négy évet vár. Más fejlett országok is ugyanezt a történetet mesélik el.
Vessük össze ezeket a számokat azzal az egy dologgal, amiben mindenki egyetért ezen a területen: minél korábban kezdődik a támogatás, annál inkább változik. A várólista nem csak egy dokumentumot késleltet. Pontosan azokat az éveket emészti fel, amelyekben a segítség a legnagyobb hatást fejti ki, és pontosan ezt a sajnálatot fejezte ki Cucurella a saját fia útjával kapcsolatban. És a családja sokkal kevesebb időt veszített, mint a legtöbben.
Nemzetközi családok esetében a sor újraindul
A globálisan mobil családok ezt a problémát négyzetesen tapasztalják. Egy kiküldetés megváltozik, és a várólista nullára áll vissza egy új országban, gyakran új nyelven, egy új rendszer szerint, saját beutalási szabályokkal. Sok városban egyáltalán nincs angolul beszélő neveléspszichológus. Egyes családok, pontosan úgy, mint a Cucurella család, végül a helyszínről döntenek az ellátás körülményeiről. A legtöbben egyszerűen nem tudnak.
A hozzáférés megoldható probléma
Érdemes tisztán látni, hogy ennek mely részei nehezek és melyek nem. Egy szakképző iskola felépítése évekig tart. Egy terápiás munkaerő képzése évekig tart. De az első szűk keresztmetszet, a válaszokhoz való hozzáférés, nagyrészt földrajzi és kapacitásbeli probléma, és a földrajz már nem jó ok.
A pszichoedukációs felmérés ma már távolról is elvégezhető ugyanolyan színvonalon, mint egy klinikán: aranystandard kognitív és tanulmányi eredmények mérése, strukturált fejlődési előzmények, otthoni és iskolai kérdőívek, és ahol a kép is mutatja, hivatalos autizmusfelmérés, mindezt HCPC által regisztrált oktatáspszichológusok végzik, és egy jelentésbe foglalják, amely alapján az iskolák és a vizsgabizottságok eljárhatnak. A várakozási időt hetekben, nem pedig években mérik, bármely internetkapcsolattal rendelkező városból.
És amíg a hivatalos válasz kialakul, a gyerekeknek nem kell megvárniuk a papírmunkát, mielőtt a felnőttek reagálnának az előttük állókra. Az iskolák a megfigyelhető igények alapján módosíthatják az ülésrendet, a rutint, az utasításokat és a szenzoros terhelést. A jelentés azért számít, amit feltár, de a gyermek igényei már léteznek, és már az érkezésük előtt elkezdődhetnek a kielégítésük.
A legtöbb család nem tud Madridba költözni
Cucurella átigazolására futball miatt fognak emlékezni, és ez jogos is. De a szülők más történetet hallottak: egy családról, amelynek mindene megvolt, mégis azt tapasztalták, hogy a szűkös erőforrás soha nem a pénz. A szűkös erőforrás a hozzáférés volt, először a válaszok megszerzése, és minden más csak azután. Úgy oldotta meg a problémát, ahogyan egy elit futballista csak teheti, azzal, hogy a hozzáférést a szerződés feltételévé tette.
A legtöbb család soha nem költözne el egy klub miatt. Senkinek sem kellene várost költöznie egy válaszért.
Alexander Bentley-Sutherland a Global Education Testing vezérigazgatója, a tanulásfejlesztési tesztelés vezető szolgáltatója, amelyet kifejezetten a nemzetközi és magániskolai közösség számára szabtak világszerte.