09 Jul Was Cucurellas Transfer uns über die Autismus-Diagnostik lehrt
Im Juni verkündete Real Madrid die Verpflichtung von Marc Cucurella vom FC Chelsea. Der Spieler unterschrieb einen Sechsjahresvertrag, die Ablösesumme belief sich kolportiert auf 55 Millionen Euro und konnte durch Bonuszahlungen auf bis zu 60 Millionen Euro ansteigen. Die Sportpresse berichtete ausführlich darüber, und das zu Recht: José Mourinhos erste Verpflichtung in einer neuen Ära, ein Eigengewächs des FC Barcelona wechselt zum Erzrivalen, und ein spanischer Nationalspieler sichert sich mitten in der Weltmeisterschaft seine Zukunft.
Doch inmitten dieser Berichterstattung verbarg sich ein Detail, das nichts mit Fußball zu tun hatte, und für Hunderttausende von Familien war es der einzige Teil der Geschichte, der zählte.
Schlüssel zum Mitnehmen
Der Umzug der Familie Cucurella ist ein Beispiel für den Zugang zu Hilfsangeboten. Eine Familie, die über alle Ressourcen verfügte, verlor dennoch Zeit durch abwartendes Bemühen und die Suche nach Antworten und wählte Städte nach den dortigen Versorgungsstrukturen. Für alle anderen betragen die Wartezeiten für eine Autismus-Diagnostik mittlerweile über 16 Monate. Psychoedukative Ferndiagnostik macht geografische Hürden überflüssig, sodass Antworten und Unterstützung innerhalb weniger Wochen verfügbar sein können.
Die Details, die auf den hinteren Seiten ausgelassen wurden
Cucurellas ältester Sohn Mateo ist sechs Jahre alt und Autist. Seine Eltern sprechen offen und bewusst über ihn, um die Erkrankung sichtbarer zu machen. In einem Interview anlässlich des Wechsels erklärte Cucurella, wie die Familie jedes Angebot geprüft habe. Die erste Frage sei nie der Verein, das Gehalt oder die Titel gewesen. Es sei immer darum gegangen, ob es in der Stadt spezialisierte Schulen und Fachkräfte gebe, die die Therapie für seinen Sohn anbieten könnten. Er stellte klar, dass sie keinem Verein in einer Stadt beitreten würden, in der sie keine geeignete Förderung für Mateo finden könnten.
Lies das noch einmal. Einer der begehrtesten Verteidiger im Weltfußball, mit allen damit verbundenen Ressourcen, hat seine gesamte Karriere um eine einzige Variable herum aufgebaut: Zugang.
Der Weg zu einer Antwort
Die Schilderung der Familie über die Jahre vor der Diagnose wird vielen Eltern bekannt vorkommen. Mateo wurde im Oktober 2019 in Barcelona geboren, wenige Monate bevor in Spanien der Lockdown verhängt wurde. Isoliert zu Hause, ohne andere Kinder zum Vergleich, fielen die frühen Auffälligkeiten leicht auf. Wenn Musik lief, fuchtelte er mit den Händen, was seine Eltern zunächst für Tanzen hielten; erst später verstanden sie, dass es sich um Selbstregulation handelte. Er vermied Augenkontakt, sprach langsam und wirkte oft abwesend, doch er war so anhänglich, dass ihnen Autismus nie in den Sinn kam, da er nicht ihrem Bild von Autismus entsprach.
Als sie ihre Bedenken äußerten, bekamen sie die gleiche Antwort wie so oft besorgten Eltern: Er sei noch sehr jung, man müsse abwarten. Claudia Rodríguez, Cucurellas Partnerin, beschrieb die Zeit um seinen ersten Kindergartenbesuch als die schlimmsten Monate ihres Lebens. Sie erfuhren kaum Unterstützung von der Einrichtung und liefen Tag für Tag weinend nach Hause. Die Kindergartenfotos sprachen Bände: derselbe kleine Junge, immer allein, immer etwas abwesend. Monate voller Arztbesuche folgten, bis ein Neuropädiater die Diagnose bestätigte. Cucurella sagte offen, dass er diesen Teil bereue: Hätte man es früher erkannt, hätte man ihm früher helfen können.
Dann begann die Suche nach dem passenden Umfeld. Nach dem Umzug der Familie nach London kam ihr Sohn in die Schule und war zutiefst unglücklich. Lange Zeit wussten sie nicht weiter. Claudia kam zu dem Schluss, dass er eine Förderschule brauchte, da er weder lernte noch Freude am Leben hatte; der reguläre Schulunterricht, so sagte sie, sei nicht das Richtige für ihn gewesen. Die Suche nach dem passenden Umfeld prägte alles, was die Familie danach tat, einschließlich schließlich der Bedingungen eines 60-Millionen-Euro-Transfers.
Geld war nie der Engpass
Und genau das macht diese Geschichte so lesenswert. Es handelt sich um eine Familie mit Ressourcen, von denen die meisten Menschen nur träumen können, und Geld hat fast keines ihrer Probleme gelöst. Geld machte die frühen Anzeichen nicht verständlich. Geld konnte die Ratschläge zum Abwarten nicht widerlegen. Was die Familie tatsächlich investierte, war etwas ganz anderes: Sie investierten in die Wahl ihrer Wohnorte. Sie wählten ihre Wohnorte nach den dortigen Gegebenheiten aus, und als der größte Club der Welt anfragte, war der Vertrag an die Bedingung geknüpft, dass Schulen und Therapeuten zur Verfügung stehen.
Zugang lässt sich, wie sich herausstellt, in drei Aspekte unterteilen: Zugang zu Antworten: eine Diagnose, die die Situation erklärt; Zugang zum passenden Umfeld: eine Schule, die zum Kind passt; und Zugang zu fortlaufender Unterstützung: die Therapie und die notwendigen Anpassungen. Fast alles Weitere hängt vom ersten Punkt ab. Schulplätze, Finanzierungsentscheidungen, Therapieempfehlungen, Anpassungen im Unterricht und später auch die Regelungen für Prüfungen – all dies wartet in der Regel, formell oder informell, auf die Diagnose.
Was das Warten tatsächlich kostet
Die meisten Familien können nicht weit reisen. Also verbringen sie Zeit. Allein in England warten laut NHS-Daten weit über 200,000 Menschen auf eine Autismus-Diagnostik. Rund neun von zehn warten länger als die von NICE empfohlenen 13 Wochen, und die National Autistic Society berichtet von durchschnittlichen Wartezeiten von über 16 Monaten. Für Kinder, die über kommunale Gesundheitsdienste überwiesen werden, berichtet der Kinderbeauftragte von durchschnittlichen Wartezeiten von mehr als zwei Jahren für eine neurologische Entwicklungsdiagnose. Eine beträchtliche Minderheit wartet sogar über vier Jahre. Auch in anderen Industrieländern sieht es ähnlich aus.
Vergleichen Sie diese Zahlen mit der einen Tatsache, in der sich alle Experten auf diesem Gebiet einig sind: Je früher die Unterstützung beginnt, desto größer ist die Veränderung. Eine Warteliste verzögert nicht nur die Bearbeitung eines Dokuments. Sie kostet genau die Jahre, in denen Hilfe am wirksamsten ist – genau das, was Cucurella im Hinblick auf den Werdegang seines Sohnes bedauerte. Und seine Familie verlor weitaus weniger Zeit als die meisten anderen.
Für internationale Familien wird die Warteschlange zurückgesetzt.
Familien, die international mobil sind, erleben dieses Problem doppelt. Sobald sich eine Stelle ändert, beginnt die Warteliste in einem neuen Land, oft in einer neuen Sprache und unter einem neuen System mit eigenen Zuweisungsregeln, wieder bei null. In vielen Städten gibt es überhaupt keine englischsprachigen Schulpsychologen. Manche Familien, genau wie die Cucurellas, müssen ihre Standortwahl letztendlich von der Betreuung abhängig machen. Die meisten können das schlichtweg nicht.
Zugang ist ein lösbares Problem
Es ist wichtig, realistisch einzuschätzen, welche Aspekte schwierig sind und welche nicht. Der Aufbau einer Spezialschule dauert Jahre. Die Ausbildung von Therapeuten dauert Jahre. Doch der erste Engpass, der Zugang zu Antworten, ist größtenteils ein Problem der geografischen Lage und der Kapazitäten, und die geografische Lage allein reicht nicht mehr aus.
Eine psychoedukative Diagnostik kann nun in gleicher Qualität wie in einer Klinik auch aus der Ferne durchgeführt werden: Kognitive und schulische Leistungsdiagnostik nach Goldstandard, eine strukturierte Entwicklungsanamnese, Fragebögen für Eltern und Schüler sowie, falls erforderlich, eine formale Autismus-Diagnostik. Alle Ergebnisse werden von beim HCPC registrierten Schulpsychologen erhoben und in einem Bericht festgehalten, auf dessen Grundlage Schulen und Prüfungsbehörden handeln können. Die Wartezeit beträgt nur noch Wochen statt Jahre – und das von jedem Ort mit Internetanschluss aus.
Während die formale Antwort erarbeitet wird, müssen Kinder nicht auf schriftliche Unterlagen warten, bevor Erwachsene auf ihre Bedürfnisse eingehen. Schulen können Sitzplätze, Tagesabläufe, Unterrichtsmethoden und die Reizüberflutung anhand beobachtbarer Bedürfnisse anpassen. Der Bericht ist wichtig, weil er neue Erkenntnisse ermöglicht, doch die Bedürfnisse eines Kindes bestehen bereits vor seinem Eintreffen und können bereits erfüllt werden.
Die meisten Familien können nicht nach Madrid ziehen.
Cucurellas Transfer wird aus sportlichen Gründen in Erinnerung bleiben, und das völlig zu Recht. Doch die Eltern hörten eine andere Geschichte: Eine Familie, der es an nichts fehlte, musste dennoch feststellen, dass Geld nie der entscheidende Faktor war. Es war der Zugang zu Informationen, erst dann zu Antworten und dann zu allem anderen. Er löste das Problem auf die einzige Art und Weise, wie es einem Spitzenfußballer möglich ist: Er machte diesen Zugang zur Vertragsbedingung.
Die meisten Familien würden nie wegen eines Vereins in eine andere Stadt ziehen. Niemand sollte für eine Antwort in eine andere Stadt ziehen müssen.
Alexander Bentley-Sutherland ist CEO von Global Education Testing, dem führenden Anbieter von Lernentwicklungstests, die speziell auf die internationale und private Schulgemeinschaft weltweit zugeschnitten sind.